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Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

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dc.contributor.advisorSilva, Claudia T.
dc.creatorPérez Zauner, Ana María
dc.creator.degreeMagíster en Ciencias con Énfasis en Genética Humana
dc.date.accessioned2016-12-12T14:09:21Z
dc.date.available2016-12-12T14:09:21Z
dc.date.created2016-11-25
dc.date.issued2016
dc.descriptionLas enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.spa
dc.format.mimetypeapplication/pdf
dc.identifier.doihttps://doi.org/10.48713/10336_12689
dc.identifier.urihttp://repository.urosario.edu.co/handle/10336/12689
dc.language.isospa
dc.publisherUniversidad del Rosariospa
dc.publisher.departmentFacultad de medicinaspa
dc.publisher.programMaestría en Ciencias con Énfasis en Genética Humanaspa
dc.rights.accesRightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rights.accesoAbierto (Texto completo)spa
dc.rights.licenciaEL AUTOR, manifiesta que la obra objeto de la presente autorización es original y la realizó sin violar o usurpar derechos de autor de terceros, por lo tanto la obra es de exclusiva autoría y tiene la titularidad sobre la misma. PARGRAFO: En caso de presentarse cualquier reclamación o acción por parte de un tercero en cuanto a los derechos de autor sobre la obra en cuestión, EL AUTOR, asumirá toda la responsabilidad, y saldrá en defensa de los derechos aquí autorizados; para todos los efectos la universidad actúa como un tercero de buena fe. EL AUTOR, autoriza a LA UNIVERSIDAD DEL ROSARIO, para que en los términos establecidos en la Ley 23 de 1982, Ley 44 de 1993, Decisión andina 351 de 1993, Decreto 460 de 1995 y demás normas generales sobre la materia, utilice y use la obra objeto de la presente autorización. -------------------------------------- POLITICA DE TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES. Declaro que autorizo previa y de forma informada el tratamiento de mis datos personales por parte de LA UNIVERSIDAD DEL ROSARIO para fines académicos y en aplicación de convenios con terceros o servicios conexos con actividades propias de la academia, con estricto cumplimiento de los principios de ley. Para el correcto ejercicio de mi derecho de habeas data cuento con la cuenta de correo habeasdata@urosario.edu.co, donde previa identificación podré solicitar la consulta, corrección y supresión de mis datos.spa
dc.source.bibliographicCitationHealth USDO, U.S department of Health and Human services: Office of Rare diseases. Research of the National center for advancing translational research. Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) [Internet]. 2015 [cited 2015 Dec 8]. pp. 1–3. Available from: http://www.ncats.nih.gov/rdcrn
dc.source.bibliographicCitationMinisterio de Salud y Protección Social. Por la cual se define el listado de las enfermedades huérfanas. Resolución 430 de 2013 Feb 20, 2013 pp. 1–38.
dc.source.bibliographicCitationOrphanet. 2013 Activity Report. Orphanet Report Series [Internet]. 2013:1–52. Available from: www.orpha.net
dc.source.bibliographicCitationEl Congreso de Colombia. “Por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones.” ley 1438 Jan 19, 2011 pp. 1–52.
dc.source.bibliographicCitationPlateforme Maladies Rares. “Rare Diseases: understanding this Public Health Priority.” EURORDIS. 2005. pp. 1–14.
dc.source.bibliographicCitationOrphanet Series Report. Rare Disease Registries in Europe. Orphanet [Internet]. 2015 Feb 24:1–37. Available from: http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Registries.pdf
dc.source.bibliographicCitationOrphanet Series Report. Prevalence of rare diseases: Bibliographic data. Rare Diseases collection. 2014 May:1–29.
dc.source.bibliographicCitationMelnikova I. Rare diseases and orphan drugs. Nature Publishing Group; 2012 Apr 1:1–2.
dc.source.bibliographicCitationOrphanet, Plateforme Maladies Rares, Union E. Rare diseases in numbers. Orphanet. 2005. pp. 1–2.
dc.source.bibliographicCitationPlateforme Maladies Rares. What is a rare disease? [Internet]. EURORDIS. [cited 2015 Sep 1]. pp. 1–4. Available from: http://www.eurordis.org/
dc.source.bibliographicCitationRosselli D, Rueda JD. Enfermedades Raras, Huérfanas Yolvidadas. Universidad Javeriana. 2011. pp. 1–36.
dc.source.bibliographicCitationDe Vrueh R, De Haan JMH, Baekelandt ERF. Background Paper 6.19: Rare Diseases. Priority Medicines for Europe and the World A Public Health Approach to Innovation. 2013 Mar 12:1–46.
dc.source.bibliographicCitationRodwell C, Aymes S, eds. 2014 Report on the state of the art of rare disease activities in Europe. EUCERD. 2015 Feb 6:1–68.
dc.source.bibliographicCitationEuropean Parliament and of the Council. Orphan Medical Products. Regulation (EC) No. 141/2000 1999 pp. 1–5.
dc.source.bibliographicCitationOffice P. Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases. 2009 Jul 2:1–4.
dc.source.bibliographicCitationGoodman. French National Plan for Rare Diseases 2005 – 2008“Ensuring equity in the access to diagnosis, treatment and provision of care”20 November 2004. 2005 Mar 2:1–36.
dc.source.bibliographicCitationMinistére De LÉconomie DesFinances Et de LIndustrie, Ministere de la recherche de Lenseignement superieur et, Ministére des solidarités et de la cohésion social, Ministére Du travail de Lemploi et de la santé. Plan national maladies rares 2011-2014. httpwww.sante.gouv.frIMGpdfPlannationalmaladiesrares.pdf. 2011. pp. 1–56.
dc.source.bibliographicCitationDirecção-Geral da Saúde. Programa Nacional para Doenças Raras (PNDR). Grupo de Trabalho sobre Doencas Raras Jul, 2008 pp. 1–16.
dc.source.bibliographicCitationInstituto de Salud Carlos III. Presentación e historia. http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-organizacion/fd-estructura-directiva/fd-subdireccion-general-servicios-aplicados-formacion-investigacion/fd-centros-unidades/fd-instituto-investigacion-enfermedades-raras/presentacion-e-historia-iier.shtml.
dc.source.bibliographicCitationInstituto de Salud Carlos III. Registro Nacional de Enfermedades Raras. https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx. 2015. pp. 1–19.
dc.source.bibliographicCitationConsejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf. 2010. pp. 1–127.
dc.source.bibliographicCitationDepartment of Health. The UK Strategy for Rare Diseases. https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/260562/UK_Strategy_for_Rare_Diseases.pdf. 2013. pp. 1–40.
dc.source.bibliographicCitationFederal Ministry of Health, Federal Ministry of Education and Research, ACHSE. 2014. “National Action League for People with Rare Diseases.” Http://Www.Namse.De/Images/Stories/Dokumente/Aktionsplan/National%20plan%20of%20action.Pdf. January 29.
dc.source.bibliographicCitationFederal Ministry of Health, Federal Ministry of Education and Research, ACHSE. National Action League for People with Rare Diseases. http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/Aktionsplan/national%20plan%20of%20action.pdf. 2014. pp. 1–70.
dc.source.bibliographicCitationIl Presidente della Repubblica. Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell'articolo 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449. Decreto Legislativo N 124 1998 pp. 1–11.
dc.source.bibliographicCitationIl Ministro della Sanita´. Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie. Decreto Legislativo No 279 2001 pp. 1–5.
dc.source.bibliographicCitationCongiu ME. The italian national plan for rare diseases. Blood Transfus. 2014.
dc.source.bibliographicCitationIstituto Superiore di Sanità, Taruscio D. II Registro Nazionale Regionali/interrregionali delle malattie rare. Rapporto anno 2001. http://www.iss.it/binary/publ/cont/undici20WEB.pdf. 2011. pp. 1–109.
dc.source.bibliographicCitationJapan Intractable Diseases Reserch Foundation. What is an intractable disease? [Internet]. 2015 [cited 2015 Dec 8]. pp. 1–2. Available from: http://www.nanbyou.or.jp/english/index.htm
dc.source.bibliographicCitationCORD. Now is the Time: A Strategy for Rare Diseases is a Strategy for all Canadians. http://new.raredisorders.ca//content/uploads/WEB-EN-Final-Exec-Summary-May-23-2015.pdf. 2015. pp. 1–4.
dc.source.bibliographicCitationSong P, Gao J, Inagaki Y, Kokudo N, Tang W. Intractable and rare diseases research in Asia. BioScience Trends. 2012.
dc.source.bibliographicCitation107th Congress. Rare Diseases Act of 2002. Public Law - 107-280 Nov 6, 2002 pp. 1–5.
dc.source.bibliographicCitation113th Congress. To amend title 38, United States Code, to clarify the amount of scholarships and duration of obligated service under the Department of Veterans Affairs Health Professional Scholarship Program. H. R.2672 Jun 8, 2015 pp. 1–3.
dc.source.bibliographicCitation113th Congress. To amend the Dodd-Frank Wall Street Reform and Con- sumer Protection Act to provide for an application proc- ess for interested parties to apply for an area to be designated as a rural area, and for other purposes. H. R.2672 May 6, 2014 pp. 1–6.
dc.source.bibliographicCitationMinisterio de salud y protección social. "Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huerfanas como de especial interes y se adoptan normas tendientes a garantizar la proteccion social por parte del estado colombiano a la población que padece de enfermedades huerfanas y sus cuidadores". Resolucion 1392 de 2010 Jul 2, 2010 pp. 1–6.
dc.source.bibliographicCitationMinisterio de salud y protección social. Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas. Resolucion 1392 de 2010 Jun 9, 2015 pp. 1–18.
dc.source.bibliographicCitationMinisterio de Salud y Protección Social. Por a cual se adopta el Plan Decenal de Salud Pública 2012 - 2021. Resolución 8430 de 1993 May, 2013 pp. 1–326.
dc.source.bibliographicCitationEl Presidente de la Republica de Colombia. Por el cual se dictan disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas. Decreto 1954 de 2012 Sep 19, 2012 pp. 1–4.
dc.source.bibliographicCitationEl Congreso de Colombia. Por la cual se dictan disposiciones generales para la protección de datos personales. Ley 1581 de 2012 Oct 18, 2012 pp. 1–211.
dc.source.bibliographicCitationPoder Legislativo Nacional. Promuévese el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. ley 1438 Oct 11, 2016 pp. 1–2.
dc.source.bibliographicCitationMinisterio de Salud de la Nación- Argentina. Programa Nacional de Enfermedades poco Frecuentes y anomalías congénitas [Internet]. 2015 [cited 2015 Dec 8]. pp. 1–4. Available from: http://www.msal.gov.ar/congenitas/salud-presentara-el-programa-nacional-de-enfermedades-poco-frecuentes-y-anomalias-congenitas/
dc.source.bibliographicCitationInterfarma. Rare Diseases: Contributions for a National Policy. http://www.interfarma.org.br/uploads/biblioteca/15-Rare%20Diseases%20-%20Site.pdf. 2013. pp. 1–28.
dc.source.bibliographicCitationCONITEC. Brazil's CONITEC publishes priority list of rare diseases for Clinical Protocols and Therapeutic Guidelines [Internet]. https://www.ihs.com/country-industry-forecasting.html?ID=1065999046. 2015 [cited 2015 Dec 14]. pp. 1–4. Available from: https://www.ihs.com/country-industry-forecasting.html?ID=1065999046
dc.source.bibliographicCitationMartins AM, Kyosen SO. The importance of patient registries for rare diseases. Expert Opinion on Orphan Drugs. 2013 Oct;1(10):769–72.
dc.source.bibliographicCitationTaruscio D, Gainotti S, Mollo E, Vittozzi L, Bianchi F, Ensini M, et al. The Current Situation and Needs of Rare Disease Registries in Europe. Public Health Genomics. 2013;16(6):288–98.
dc.source.bibliographicCitationMontserrat Moliner A, Waligóra J. The European Union Policy in the Field of Rare Diseases. Public Health Genomics. 2013;16(6):268–77.
dc.source.bibliographicCitationRodwell C, S A. 2014 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe. EUCERD Joint Action. 2014 Dec pp. 1–68.
dc.source.bibliographicCitationVittozzi L, Gainotti S, Mollo E, Donati C, Taruscio D. A Model for the European Platform for Rare Disease Registries. Public Health Genomics. 2013;16(6):299–304.
dc.source.bibliographicCitationTaruscio D, Morciano C, Laricchiuta P, Mincarone P, Palazzo F, Leo CG, et al. RARE-Bestpractices: a platform for sharing best practices for the management of rare diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases. BioMed Central Ltd; 2014 Nov 11;9(Suppl 1):O14.
dc.source.bibliographicCitationAymŁ S. Rare diseases in ICD11: making rare diseases visible in health information systems through appropriate coding. 2015 Mar 28:1–14.
dc.source.bibliographicCitationRodwell C, Aymé S. Rare disease policies to improve care for patients in Europe. BBA - Molecular Basis of Disease. Elsevier B.V; 2015 Apr 1:1–7.
dc.source.bibliographicCitationTaruscio D, Mollo E, Gainotti S, la Paz de MP, Bianchi F, Vittozzi L. The EPIRARE proposal of a set of indicators and common data elements for the European platform for rare disease registration. Arch Public Health. BioMed Central; 2014;72(1):1–8.
dc.source.bibliographicCitationTaruscio D, Mollo E, Gainotti S, Posada de la Paz M, Bianchi F, Vittozzi L. The EPIRARE proposal of a set of indicators and common data elements for the European platform for rare disease registration. Arch Public Health. 2014;72(1):35–8.
dc.source.bibliographicCitationTaruscio D, Vittozzi L, Choquet R, Heimdal K, Iskrov G, Kodra Y, et al. National Registries of Rare Diseases in Europe: An Overview of the Current Situation and Experiences. Public Health Genomics. 2015;18(1):20–5.
dc.source.bibliographicCitationPosada M, del Otero L, Villaverde A, Alonso V, Hens M, Abaitua I, et al. Guidelines for data sources and quality for RD Registries in Europe. EPIRARE. 2014 Mar 11:1–80.
dc.source.bibliographicCitationRubinstein YR, Groft SC, Bartek R, Brown K, Christensen RA, Collier E, et al. Creating a global rare disease patient registry linked to a rare diseases biorepository database: Rare Disease-HUB (RD-HUB). Contemporary Clinical Trials. 2010 Sep;31(5):394–404.
dc.source.bibliographicCitationVittozzi L, Gianotti S, Mollo E, Posada M, Taruscio D. The current situation, the challenges and the expectations on Patient registries and Databases. I - The current context. EPIRARE. 2014 Mar 14:1–14.
dc.source.bibliographicCitationRichesson R, Shereff D, Andrews J. [RD] PRISM Library: Patient Registry Item Specifications and Metadata for Rare Diseases. Journal of Library Metadata. 2010 Aug 31;10(2-3):119–35.
dc.source.bibliographicCitationU.S department of Health and Human services: Office of Rare diseases Research of the National center for advancing translational research. Data Management and Coordinating Center (DMCC) [Internet]. 2015 [cited 2015 Dec 8]. pp. 1–2. Available from: http://www.rarediseasesnetwork.org/DMCC/index.htm
dc.source.bibliographicCitationCentresof Expertise and Quality of Care for Rare Diseases. EUCERD Joint Action WP7 Report: Centres of Expertise and Quality of Care for Rare Diseases. EUCERD Joint Action. 2015 Mar 30:1–19.
dc.source.bibliographicCitationProject N° 20101202. Rare disease european reference networks:addendum to eucerd recommendations of january 2013. COMMISSION EXPERT GROUP ON RARE DISEASES. 2015 Jun pp. 1–9.
dc.source.bibliographicCitationProject N° 20101202. Commission Expert Group on Rare Diseases 5th meeting, 10-11 June 2015. 2015 Jun pp. 1–2.
dc.source.bibliographicCitationInternational Rare Diseases Research Consortium. Research and Innovation [Internet]. http://www.irdirc.org/activities/current-activities/. 2015 [cited 2015 Dec 8]. pp. 1–5. Available from: http://www.irdirc.org/activities/current-activities/
dc.source.bibliographicCitationEl Presidente de la Republica de Colombia. Protocolo clínico para tratamiento con profilaxis de personas con hemofilia a severa sin inhibidores. Minsalud. 2015 May pp. 1–73.
dc.source.bibliographicCitationR Core Team. R: A language and environment for statistical computing [Internet]. R Foundation for Statistical Computing. Vienna, Austria; 2013. Available from: http://www.R-project.org/.
dc.source.bibliographicCitationAssociation WM. Declaracion de Helsinki de la AMM-Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos. 2012.
dc.source.bibliographicCitationSantoro M, Coi A, Lipucci Di Paola M, Bianucci AM, Gainotti S, Mollo E, et al. Rare Disease Registries Classification and Characterization: A Data Mining Approach. Public Health Genomics. 2015 Feb 27;18(2):113–22.
dc.source.bibliographicCitationde Estadistica DANE DAN. Proyecciones nacionales y departamentales de poblacion 2005-2020. Estudios Poscensales No. 2010 Jul 7;:1–300.
dc.source.bibliographicCitationMinisztériuma EE. National plan for rare diseases. Emberi Eroforrasok Miniszteriuma. 2013 Dec 20:1–78.
dc.source.bibliographicCitationSwinscow T, Campbell MJ. Statistics at square one. 2002.
dc.source.bibliographicCitationManikandan S. Measures of central tendency: The mean. J Pharmacol Pharmacother. 2011 Apr;2(2):140–2.
dc.source.bibliographicCitationLin J, SANFILIPPO A. Rare Diseases: Diagnosis, Therapies and Hope [Internet]. 2014. 151 p. Available from: http://static1.squarespace.com/static/55899403e4b0dbf7728075b1/t/55db714de4b04e4d229c580d/1440444749559/Rare-Diseases-Book-Diagnosis-Therapies-and-Hope-V5-330b.pdf
dc.source.bibliographicCitationOrphanet Series Report. Prevalence of rare diseases by decreasing prevalence or cases. Rare Diseases collection. 2015 Jul 8:1–44.
dc.source.bibliographicCitationCirera Suárez L, Rodríguez Barranco M, Madrigal de Torres E, Carrillo Prieto J, Santo AH, Becker RA, et al. Correspondencia entre CIE-10 y CIE-9 para las listas de causas de muerte del Instituto Nacional de Estadística y de la Región de Murcia. Revista Española de Salud Pública. MSC; 2006;80(2):157–75.
dc.source.bibliographicCitationBuelvas AC. Hemofilia: terapéutica en las alteraciones hemostáticas. Parte I. Colombia Médica. 1999;30(1):32–42.
dc.source.bibliographicCitationoucie JM, Evatt B, Jackson D, the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Occurrence of hemophilia in the United States. Am J Hematol. 1998 Dec;59(4):288–94.
dc.source.bibliographicCitationLorenzo OH, Ferrer JI. Miastenia Gravis: diagnóstico y tratamiento. Archivo medico. 2009.
dc.source.bibliographicCitationMinisterio de Salud y Proteccion Social-Colciencias. Guía de Práctica Clínica para la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de Fibrosis Quística. http://gpc.minsalud.gov.co/guias/Documents/Fibrosis%20Quistica/GPC%20Fibrosis%20Qu%C3%ADstica%20profesionales.pdf. 2015. pp. 1–167.
dc.source.bibliographicCitationProject N° 20101202. Supporting rare diseases registries and providing a European Platform for rare diseases registration [Internet]. http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/registries/index_en.htm. 2016 [cited 2016 Mar 28]. pp. 1–2. Available from: http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/registries/index_en.htm
dc.source.bibliographicCitationInstituto de estadistica de la unesco. Clasificación internacional normalizada de la educación- CINE 2011. http://www.uis.unesco.org/Education/Documents/isced-2011-sp.pdf. 2013. pp. 1–91.
dc.source.instnameinstname:Universidad del Rosariospa
dc.source.reponamereponame:Repositorio Institucional EdocURspa
dc.subjectEnfermedades Huérfanasspa
dc.subjectRepositoriospa
dc.subject.ddcIncidencia & prevención de la enfermedad
dc.subject.lembEpidemiologíaspa
dc.subject.lembClasificaciónspa
dc.subject.lembColombiaspa
dc.titleCaracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombiaspa
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dc.type.spaTesis de maestríaspa
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