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Acceso Abierto
Convivir con la enfermedad: voces y experiencias entrelazadas en el camino por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Título de la revista
Autores
Villamizar Pérez, Juana Valentina
Archivos
Fecha
2024-04-04
Directores
Cortés García, Claudia Margarita
ISSN de la revista
Título del volumen
Editor
Universidad del Rosario
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Resumen
Este trabajo de grado explora la experiencia de vivir y afrontar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad crónica, huérfana y mortal. A través de la investigación realizada con pacientes de ELA, sus círculos de cuidado y profesionales de la salud relacionados con la enfermedad, este estudio busca comprenderla en toda su complejidad. Se examinan los momentos previos al diagnóstico, el propio momento del diagnóstico, los diversos caminos terapéuticos que se emplean, la relación con el sistema de salud y la industria farmacéutica; así como los cambios en la corporalidad, las rutinas y los espacios domésticos. Además, se destaca la importancia de la creación de redes y asociaciones como la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Colombia (ACELA) como un elemento fundamental para el afrontamiento colectivo de esta enfermedad. Este trabajo se fundamenta en los marcos conceptuales de la antropología médica, especialmente en la comprensión de la cronicidad y en el proceso salud-enfermedad-atención y cuidado (SEAC), utilizando un enfoque etnográfico para sumergirse en el complejo mundo de la convivencia con la ELA.
Abstract
This degree work explores the experience of living with and coping with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a chronic, orphan and fatal disease. Through research conducted with ALS patients, their circles of care, and health professionals involved with the disease, this study seeks to understand the disease in all its complexity. It examines the moments prior to diagnosis, the moment of diagnosis itself, the various therapeutic paths employed, the relationship with the health system and the pharmaceutical industry; as well as changes in corporeality, routines and domestic spaces. In addition, the importance of the creation of networks and associations such as the Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis of Colombia (ACELA) is highlighted as a fundamental element for the collective coping with this disease. This work is based on the conceptual frameworks of medical anthropology, especially in the understanding of chronicity and the health-disease-attention and care process, using an ethnographic approach to dive into the complex world of living with ALS.
Palabras clave
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) , Antropología médica , Enfermedad crónica , Relaciones sociales , Relatos personales , Cronicidad , Proceso salud-enfermedad-atención-cuidado (SEAC)
Keywords
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) , Medical anthropology , Chronic disease , Social relationships , Personal stories , Chronicity , Health-disease-attention and care process
