Artículos de investigación clínica o experimental Conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores de personas con discapacidad, en procesos de inclusión social en el municipio Madrid, Cundinamarca, Colombia Knowledge, Attitudes and Practices of Caregivers of People with Disabilities in Processes of Social Inclusion in the Municipality of Madrid, Cundinamarca, Colombia Conhecimentos, atitudes e práticas de cuidadores de pessoas com deficiência em processos de inclusão social no município Madrid, Cundinamarca, Colombia Diana Camargo Rojas Ft, MSc 1, Elvis Castro Alzate TO, MSc 2, Hebe Hernández Romero TO2 , Heidy Maldonado Salgado TO 2, Ivonn lorena Cárdenas Ft 2, lorena Carvajal Ft 2, María del Pilar Cuervo Polanco3 Recibido: 5 de septiembre de 2013 • Aceptado: 18 de febrero de 2015 Doi: dx.doi.org/10.12804/revsalud13.02.2015.04 Para citar este artículo: Camargo-Rojas D, Castro-Alzate E, Hernández-Romero H, Maldonado-Salgado H, Cárdenas IL, Carvajal L, Cuervo-Polanco MP. Conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores de personas con discapacidad, en procesos de inclusión social en el municipio Madrid, Cundinamarca. Rev Cienc Salud. 2015;13(2): 171-185. doi: dx.doi.org/10.12804/revsalud13.02.2015.04 Resumen Introducción: La inclusión social de personas con discapacidad (PcD) depende de múltiples factores económicos, sociales, políticos y culturales, que afectan su desarrollo social. Uno de los factores que genera mayor exclusión social, corresponde a las barreras actitudinales que se identifican en el entorno cercano. Objetivo: Identificar conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores primarios, acerca de la discapacidad y el cuidado que ofrecen a las PcD vinculadas a los servicios del Centro Ambulatorio Gustavo Escallón Cayzedo de la Fundación Santa Fe de Bogotá (CAGEC), en el municipio de Madrid, Cundinamarca. Materiales y métodos: Investigación con enfoque mixto, estudio descriptivo, dirigido a cuidadores de PcD, a quienes se les realizó una entrevista semiestructurada. El análisis cuantitativo se realizó mediante estadística descriptiva y el análisis cualitativo se realizó generando una matriz de categorías establecidas y emergentes. Resultados: Se evidencian condiciones económicas y laborales que afectan de manera importante la vida de los cuidadores, quienes dedican más de diez horas al día al cuidado de la PcD, lo que genera en 1 Departamento del movimiento corporal humano. Universidad Nacional de Colombia. Universidad del Rosario. Correo electrónico: dacamargor@gmail.com 2 Universidad del Rosario. Correo electrónico: elvis.castro@urosario.edu.co 3 Pontificia Universidad Javeriana, MAS. Centro Ambulatorio Gustavo Escallón Cayzedo - Fundación Santa Fe de Bogotá. Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 / 171 Camargo-Rojas D, Castro-Alzate E, Hernández-Romero H, Maldonado-Salgado H, Cárdenas IL, Carvajal L, Cuervo-Polanco MP. algunos síntomas del “síndrome del cuidador”. La mayoría de los cuidadores no conocen los de- rechos y deberes de la población, y aquellos que los conocen lo asocian con el acceso a servicios. La participación se asocia con asistencia a ciertas actividades, no desde su noción política. Estos conocimientos se relacionan con las prácticas de los cuidadores, que se orientan bajo el modelo biomédico. Discusión: Al ser estudiadas las condiciones del cuidador desde las barreras, actitudes y las redes de apoyo, se observa cómo estas afectan su proyecto de vida. A pesar de esta situación, las actividades de las entidades públicas y privadas se dirigen a las PcD, por lo que se sugiere la realización de acciones que promuevan la salud del cuidador. Palabras clave: Discapacidad, cuidadores, personas con discapacidad, discriminación social, in- clusión. Abstract Introduction: Social inclusion of people with disabilities (pwd) depends on many economic, social, political and cultural factors that affect their social development. One factor that generates greater social exclusion corresponds to attitudinal barriers identified in the immediate environment. Ob- jective: To identify knowledge, attitudes and practices of primary caregivers, about disability and care they provide to PcD linked to services of the Outpatient Center Gustavo Escallon Cayzedo of the Fundacion Santa Fe de Bogota Foundation –CAGEC–, in the municipality of Madrid, Cun- dinamarca. Material and methods: Research with mixed approach, descriptive study aimed at caregivers of pwd, to whom a semi-structured interview was applied. The quantitative analysis was performed using descriptive statistics and qualitative analysis was performed by generating an array of established and emerging categories. Results: Economic and labor conditions signifi- cantly affect the lives of caregivers, who spend more than ten hours a day to assist pwd, evidently resulting in some symptoms of the “caregiver syndrome”. Most caregivers do not know the rights and duties of the population, and those who do know them, come to associate them with the ac- cess to services. Participation is connected with assisting to certain activities, rather than with its political notion. These skills relate to caregiver practices that are oriented to the biomedical model. Discussion: Having studied the conditions of the caregiver barriers, attitudes and support networks, the way these affect their life projects is observed. Despite this, the activities of public and private instances are only directed to the pwd; therefore, the implementation of actions that promote the caregiver’s health is suggested. Keywords: Disability, caretakers, people with disabilities, social discrimination, inclusion. Resumo A inclusão social de pessoas com deficiência (PCD), dependem de múltiplos fatores económicos, sociais, políticos e culturais, que afetam seu desenvolvimento social. Um dos fatores que gera maior exclusão social, corresponde a barreiras atitudinais que identificam-se no entorno próximo. Obje- tivos: Identificar conhecimentos, atitudes e práticas de cuidadores primários, acerca da deficiência e o cuidado que oferecem a PCD vinculadas aos serviços do Centro Ambulatório Gustavo Escallón Cayzedo da Fundación Santa Fé de Bogotá (CAGEC), município de Madrid, Cundinmarca. Materiais e métodos: pesquisa com enfoque misto, estudo descritivo, dirigido a cuidadores de PCD, a quem 172 / Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 Conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores de personas con discapacidad, en procesos de inclusión social en el municipio Madrid, Cundinamarca se aplicou uma entrevista semiestruturada. A análise quantitativa se realizou mediante estadís- tica descritiva e a análise qualitativa realizou-se gerando uma matriz de categorias estabelecidas e emergentes. Resultados: se evidenciam condições económicas e laborais que afetam de maneira importante a vida dos cuidadores, que dedicam mais de 10 horas no dia ao cuidado da PCD, geran- do em alguns sintomas da “síndrome do cuidador”. A maioria dos cuidadores não conhecem os direitos e deveres da população, e aqueles que os conhecem o associam com o acesso a serviços. A participação se associa com assistência a certas atividades, e não desde sua noção política. Estes conhecimentos se relacionam com as práticas dos cuidadores as quais orientam-se sob o modelo biomédico. Discussão: ao ser estudadas as condições do cuidador desde as barreiras, atitudes e as redes de apoio, observa-se como estas afetam seu projeto de vida. Apesar desta situação, as ativi- dades das entidades públicas e privadas dirigem-se à PCD, pelo que se sugere a realização de ações que promovam a saúde do cuidador. Palavras-chave: Deficiência, Cuidadores, pessoas com deficiência, discriminação social, inclusão. Introducción como rechazo o sobreprotección por parte de La inclusión social de las personas con discapaci- familiares y cuidadores (3). dad es un tema complejo que depende de la acción Se ha evidenciado que existen factores que integral del Estado, de la voluntad política del go- afectan el proceso de inclusión de las personas bierno central y territorial, de la pertinencia de la con discapacidad, como lo son las barreras ac- oferta, y la construcción de políticas públicas para titudinales que pueden existir en las dinámicas mejorar condiciones de vida, que permitan dismi- familiares, dicha condición puede estar rela- nuir el riesgo de exclusión y de discapacidad. Con cionada con actitudes basadas en la sobrepro- el paso del tiempo, se han identificado diversos tección, discriminación, maltrato psicológico, grados de exclusión, relacionados con las condi- falta de conocimiento sobre la discapacidad, ciones del entorno, las características individuales predisposición, temor, entre otras (1). y las condiciones sociales en la que se desarrolla En sus cuatro años de funcionamiento, el la cotidianidad de las personas con discapacidad Centro Ambulatorio Gustavo Escallón Cay- (PcD). A pesar de las actividades desarrolladas zedo —que tiene como propósito fundamental contra la exclusión social, persisten barreras ac- desarrollar un modelo integral de interven- titudinales y físicas que les impide participar en ción local en salud, sostenible, innovador y igualdad de condiciones con las demás personas, replicable, fundamentado en la atención pri- en la vida familiar, social y comunitaria (1). maria en salud con altos estándares de calidad De acuerdo con el Departamento Admi- y seguridad para el paciente y su familia— ha nistrativo Nacional de Estadística (DANE), en evidenciado la importancia de involucrar en Colombia hay una prevalencia de discapaci- los procesos asistenciales y de autocuidado, no dad de 6,4 % (2). En el contexto inmediato del solo al usuario sino también a su cuidador, ra- municipio de Madrid (Cundinamarca), existen zón por la cual decidió realizar una alianza con cifras referentes a las barreras para el desarro- la Universidad del Rosario para profundizar llo de actividades cotidianas según sus edades. acerca de las brechas que tiene el cuidador de De las 438 personas del municipio que fueron la PcD y de esta manera integrar los procesos caracterizadas en los programas de bienestar asistenciales con él para mejorar la integralidad social, el 32 % identifica las actitudes negativas en su manejo. Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 / 173 Camargo-Rojas D, Castro-Alzate E, Hernández-Romero H, Maldonado-Salgado H, Cárdenas IL, Carvajal L, Cuervo-Polanco MP. A partir de esto, el proyecto se basó en brinda a la persona la oportunidad de ejercer dos temáticas amplias que brindaron sustento un rol en la sociedad, en este sistema se en- teórico al problema anteriormente planteado cuentra el trabajo, el colegio, las EPS; posterior y permitieron conocer los sistemas en los cua- a este se halla el exosistema dentro del cual se les se desempeña la persona con discapacidad. encuentran diferentes mesosistemas, los cuales Estos fueron la Clasificación Internacional del influyen en el desempeño de la persona y, por Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud último, está el macrosistema, el cual engloba (CIF) y el Modelo Ecológico. patrones culturales, sociales, políticos y econó- En primer lugar, se encuentra la Clasifica- micos que influyen directamente en los valores ción Internacional del Funcionamiento, de la y creencias del individuo (4). Discapacidad y de la Salud (CIF), en el que se Al contemplar las consideraciones ante- evidencian tres definiciones que están conte- riormente mencionadas, se obtiene el com- nidas en su título. Se habla de funcionamiento portamiento intencional, así si la actitud y sus como el término que engloba las funciones, las normas son favorables, su control es mayor y estructuras corporales, la capacidad que tiene la su intensión será más fuerte (5). persona de desarrollar actividades y la posibi- Es por esto que el presente estudio busca lidad de participación en la sociedad; también identificar los conocimientos, actitudes y prácti- dentro de esta clasificación está el término de cas de los cuidadores primarios (apoyo natural) discapacidad, en el cual se encuentran las defi- acerca de la discapacidad y el cuidado que ofre- ciencias de las funciones y estructuras corpora- cen a personas con discapacidad vinculadas a los les, la limitación en la capacidad de desarrollar programas y servicios del Centro Ambulatorio una actividad y la restricción de participar en la Gustavo Escallón Cayzedo, debido a que su ho- sociedad; finalmente está el término de salud, gar o familia constituyen el primer espacio de que se interrelaciona con el funcionamiento y protección, y se espera que el individuo encuen- la discapacidad. tre los soportes básicos necesarios que le faciliten La otra temática utilizada fue el Modelo afrontar los retos de la cotidianidad, porque la Ecológico de Bronfenbrenner, que plantea la familia es el elemento más cercano a este e in- formación del individuo y la calidad de vida fluyen en la toma de las decisiones, lo cual puede desde una perspectiva más amplia (sistemas) afectar de forma directa la vida del individuo y/o y no individual, de esta manera, se puede de- contribuir con su crecimiento personal y el desa- sarrollar una aproximación a la participación rrollo de las oportunidades que se le presentan, activa de la persona con o sin discapacidad den- lo que permitirá establecer lineamientos para la tro de sus contextos y cómo, por medio de la transformación de imaginarios y determinar es- influencia de estos sistemas, la persona puede trategias de intervención directa e indirecta con generar redes de apoyo que permitan su parti- la realización de actividades como entrevistas, cipación en la sociedad y mejoren su calidad de que brinden el apoyo al proceso de inclusión de vida (4). Uno de los sistemas planteados en el personas con discapacidad en el proyecto. modelo ecológico es el microsistema, este es el más cercano a la persona, aporta bases sólidas Materiales y métodos para crecimiento personal, el cual incluye a la Se realizó un estudio transversal, el cual plantea propia persona, a la familia y personas cerca- un estudio descriptivo-exploratorio, que imple- nas a esta; luego está el mesosistema, el cual le mentó una metodología mixta para el análisis 174 / Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 Conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores de personas con discapacidad, en procesos de inclusión social en el municipio Madrid, Cundinamarca de la información. Se identificaron los conoci- Ciencias de la Rehabilitación de la Escuela de mientos, actitudes y prácticas de los cuidadores Medicina y Ciencias de la Salud de la Universi- primarios (apoyo natural) de las personas con dad del Rosario. La gestión de la investigación discapacidad en el municipio de Madrid, Cun- incorporó cuatro fases en la ruta metodológica: dinamarca, y que participaron en los programas Fase 1. Recolección de datos y construcción comunitarios ofrecidos por el Centro de Vida del marco teórico: Un proceso de minería de da- Sensorial y el Centro Ambulatorio Gustavo tos fue incorporado para consolidar la informa- Escallón Cayzedo. Este estudio se articula al ción de la población con discapacidad, vinculada proyecto de investigación, “Identificación de a los procesos de formación de la Fundación los factores relacionados con la inclusión social Santa Fe de Bogotá. Dicha información fue con- de las personas con discapacidad del municipio de trastada con los datos obtenidos del Registro de Madrid (Cundinamarca)”. Los datos fueron re- Caracterización y Localización de las personas colectados entre agosto y octubre de 2012. con discapacidad, propuesto por el DANE. Población y muestra: Una muestra no pro- Paralelamente, se construyó el marco teó- babilística (intencional) —constituida por se- rico a partir de una búsqueda sistemática de senta cuidadores primarios (apoyo natural) de información, con el propósito de obtener evi- personas con discapacidad del municipio de dencia suficiente para construir la definición Madrid (Cundinamarca)— participó en el pre- conceptual y operacional de “Conocimientos, sente estudio. Dicha población estuvo vinculada Actitudes y Prácticas” de cuidadores con rela- al proceso de formación en huertas caseras y a ción al proceso de inclusión social de las perso- los programas comunitarios dirigidos a las per- nas con discapacidad. sonas con discapacidad del Centro Ambulatorio Fase 2. A partir del marco teórico, se cons- Gustavo Escallón Cayzedo. truyó una entrevista semiestructurada, com- Criterios de inclusión: Cuidadores y cuida- puesta por cinco capítulos, distribuidos de la doras de personas con discapacidad del muni- siguiente manera: cipio de Madrid, Cundinamarca. • Capítulo I. Datos generales de la persona • Habitantes permanentes en el municipio. con discapacidad • Personas con edades entre 18 y 65 años. • Capítulo II. Datos generales del cuidador • Capítulo III. Conocimientos Criterios de exclusión: • Capítulo IV. Actitudes • Capítulo V. Prácticas • Personas que rechacen la participación o la firma del consentimiento informado. Para garantizar la validez de apariencia y la va- • Cuidadores con discapacidad y/o menores lidez de contenido, el instrumento fue sometido de edad. a la revisión de expertos, quienes sugirieron incorporar cambios en la forma de los ítems pro- Recolección y análisis puestos. Adicionalmente, dos profesionales en- de la información trenadas realizaron entrevistas psicológicas en El presente estudio corresponde al primer com- una población con similares características a la ponente de un proceso de cooperación entre población del estudio, para establecer el nivel de la Fundación Santa Fe de Bogotá y el Grupo complejidad en la comprensión del ítem y Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 / 175 Camargo-Rojas D, Castro-Alzate E, Hernández-Romero H, Maldonado-Salgado H, Cárdenas IL, Carvajal L, Cuervo-Polanco MP. determinar el promedio de tiempo empleado dadores rechazaron participar en el estudio. A para realizar la entrevista. continuación, se presentan los resultados de Fase 3. Análisis de datos: El presente estudio las entrevistas. incorpora una metodología mixta. Se realizó Características generales de la población: análisis univariado para comprobar el compor- Las características sociodemográficas de la po- tamiento de datos, en términos de normalidad blación vinculada indican que el 69 % (n = 37) e independencia. Se determinaron medidas de de los cuidadores tiene edades comprendidas tendencia central, según la naturaleza de las entre 40 y 65 años, el 93 % (n = 50) se en- variables. Este análisis fue realizado mediante cuentra afiliado al régimen de seguridad social el empleo del software estadístico STATA 11, en salud y la escolaridad que reportan es baja, versión para Windows®. donde el 26 % (n = 14) no tienen escolaridad y El análisis cualitativo de la información el 46 % (n = 25) tiene primaria incompleta. El incorporó el empleo de las categorías plantea- estado civil de los cuidadores corresponde prin- das como ejes orientadores de las entrevistas, cipalmente a personas casadas 44 % (n = 24) que permitieron profundizar en el porqué, o en unión libre 24% (n = 13), predomina el para qué y qué de los conocimientos, actitudes género femenino con el 83 % (n = 47). El es- y prácticas de los cuidadores primarios. Los trato socioeconómico corresponde a personas resultados de la entrevista permitieron descri- de bajos ingresos, y se distribuyen en estrato 1 bir las categorías que emergen en el discurso con 33 % (n = 18), estrato 2 con 57 % (n = 31) de los sujetos, al emplear una matriz para su y estrato 3 con 9 % (n = 5). El 76 % de la po- sistematización. blación participante en la investigación reportó Consideraciones éticas: Para el desarrollo de haber realizado labores de cuidador durante este estudio, los investigadores consideraron las seis o más años. Finalmente, en promedio, el especificaciones estipuladas en la Declaración cuidado se realiza durante doce horas diarias. de Helsinki y la Resolución 8430 de 1993 del Conocimientos de los cuidadores frente a la Ministerio de Salud de Colombia. En este sen- discapacidad: Una de las categorías que fue am- tido, la presente investigación se cataloga como pliamente abordada durante la entrevista, fue el investigación de riesgo mínimo, puesto que se conocimiento que presentaban los cuidadores realizarán mediciones de determinantes de la en relación con la inclusión social y la condición situación de discapacidad, sin involucrar proce- de las personas con discapacidad. La primera dimientos de intervención. Para su desarrollo, categoría que se indagó fue el conocimiento se aplicó un consentimiento informado a toda la frente a los derechos y deberes que presentan población, previo a la realización de la entrevista las personas con discapacidad, encontrando semiestructurada. Por otro lado, la investigación que la mayoría dice conocer los derechos, aso- fue aprobada por el Comité de Ética de la Uni- ciándolos con el acceso a servicios de salud y versidad del Rosario y de la Fundación Santa Fe educación, los cuales manifiestan haber sido de Bogotá. vulnerados en un 74 %. Adicionalmente, iden- tifican la igualdad como otro derecho vulnerado Resultados a partir de las expresiones de discriminación y Para el presente estudio se obtuvo un porcen- maltrato en escenarios comunitarios. taje de respuesta del 90 %, que corresponde a En relación con el conocimiento de deberes, 54 entrevistas realizadas a cuidadores, 6 cui- el 46 % no son reconocidos por los cuidadores. 176 / Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 Conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores de personas con discapacidad, en procesos de inclusión social en el municipio Madrid, Cundinamarca Una fracción menor de la población manifiesta es cuando “le falta algo” o cuando “algo de ellos conocer deberes relacionados con la responsa- que no es normal” (tabla 1). Estas definiciones, bilidad de la persona con discapacidad dentro a su vez, se relacionan con la respuesta dada por labores propias del hogar y actividades de au- los cuidadores frente a las dificultades que pre- tocuidado. Esta conceptualización se limita a senta la persona con discapacidad para realizar las actividades de la vida diaria, y no integra la una actividad, en la cual el 85 % de la población dimensión política propia de la autonomía de contestó que se presentan dificultades (tabla 2), los sujetos, lo que se relaciona con el descono- las cuales en su mayoría están relacionadas con cimiento de los cuidadores acerca de los proceso el desplazamiento y la realización de activida- de participación social, en donde el 37 % de la des de la vida diaria, muy pocos relacionaron población contestó que no sabe qué es participa- dificultades para proceso cognitivos y mentales. ción social, y el porcentaje restante la relacionó Actitudes de los cuidadores frente a la dis- con participar en actividades culturales, lúdicas capacidad: Al indagar sobre las actitudes que y de la vida diaria. presentan los cuidadores frente a las PcD, se Dentro de los ejes de indagación, se consi- encontró que la totalidad de la población pre- deró el conocimiento de los cuidadores acerca sentó sentimientos de tristeza (44 %), angustia de los proyectos y programas que ofrece el (13 %) y dolor (7 %) al saber el diagnóstico de municipio de Madrid a la población con disca- la PcD. Sin embargo, al pasar el tiempo, la ma- pacidad. Se encontró que el 65 % de la pobla- yoría (55 %) se siente bien siendo cuidador. El ción sí los conoce, mientras que un 35 % no. El 11 % considera que es una gran responsabilidad, 65 % refiere que los programas, en su mayoría, el 6 % considera que es normal y el porcentaje son ofertados por la Secretaria de Desarrollo restante siente cansancio, desesperación y ne- Social de la Alcaldía Municipal, por medio del cesidad de capacitación especial para el trabajo. programa de atención integral de las personas Por otro lado, a partir del análisis del discur- con discapacidad. Es importante aclarar que so de los cuidadores, estos manifiestan que las las personas que dicen no conocer programas, PcD tienen muchas habilidades y capacidades, corresponden a cuidadores de personas con lo que contrasta con los conocimientos que tie- discapacidad que asisten a consulta médica y a nen sobre discapacidad (la cual relacionan con los servicios de rehabilitación del centro am- enfermedad y limitación), consideran además bulatorio de la Fundación Santa Fe de Bogotá, que son personas normales (“ella no es una quienes no han tenido un acercamiento a los dificultad”), que han permitido que ellos como programas del municipio. cuidadores estén en un proceso de aprendiza- Por otro lado, al establecer categorías re- je constante, por lo que algunos lo ven como lacionadas con el concepto de discapacidad, se una oportunidad. Son pocos los cuidadores encontró en el discurso de los cuidadores que que piensan en cómo será la vida de las PcD, la mayoría plantea que la discapacidad está considerando condiciones de carga para ellos y relacionada con la dependencia, la enfermedad de preocupación por la falta de independencia y la limitación física para llevar a cabo activida- (tabla 3). des de la vida diaria. Muy pocos describen que Por último, frente a qué tanto se ha afectado la discapacidad está asociada con la presencia la vida del cuidador desde que asumió su labor, de capacidades diferentes y barreras sociales. la mayoría de los cuidadores considera que se Dos informantes refieren que la discapacidad, ve afectada, principalmente para continuar tra- Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 / 177 Camargo-Rojas D, Castro-Alzate E, Hernández-Romero H, Maldonado-Salgado H, Cárdenas IL, Carvajal L, Cuervo-Polanco MP. Tabla 1. Categorías emergentes relacionadas con los conocimientos de los cuidadores acerca de los derechos y deberes, y el concepto de discapacidad, 2012 Conocimientos de los cuidadores Eje indagación Discursos Categorías Tratar de ser lo más normal, autocuidado Responsables a pesar de discapacidad De acuerdo al grado de discapacidad y cumplir con su Valores responsabilidad Aceptarse como son ¿Cuáles deberes conoce Bañarse, arreglar ropa de las personas con discapacidad? Tratar de ser lo más normal, autocuidado Autocuidado Autocuidado Cuidado de alimentación, colabore en la casa, responsabilidad Responsabilidad en la ejecución de las Ayudar a organizar la casa, su cuarto avd Asociarse con las personas, hábitos de la casa, familia Salud, derechos que son violados Salud, prioridad para ellos Salud Doble subsidio, atención prioritaria Atención médica Como los de cualquiera, alimentación , vivienda ¿Cuáles son los derechos Igualdad, cosas adecuadas, buen trato, no de las personas con Igualdad discriminación discapacidad? Igual que los demás Vida digna, salud, educación Salud, educación desarrollo personal Educación Salud, educación, respeto Educación, ser tratados como personas especiales “No puede valerse por sí solo” Dependiente de abc Necesita una persona apoyo para que la ayude Un problema de mente, depende de la enfermedad que tenga la persona Enfermedad Una persona enferma “No se puede defender sola una persona, símbolo de Personas con barreras sociales Para usted, ¿qué significa discriminación por parte del entorno” discapacidad? “No es igual que los demás, no tiene las mismas capacidades para defenderse y desenvolverse solo” Capacidades diferentes “Algo de ellos que no es normal” Que le falta algo Totalmente física, que tengan que hacerles todo Limitación física Limitación que tiene la persona para desarrollarse al 100% a nivel físico y mental Fuente: elaboración propia. 178 / Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 Conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores de personas con discapacidad, en procesos de inclusión social en el municipio Madrid, Cundinamarca Tabla 2. Categorías emergentes relacionadas con las actitudes de los cuidadores acerca de la discapacidad y la PCD, 2012 Eje indagación Discursos Categorías Ella no es una dificultad Normal Es una persona nomal Que cómo será la vida de él más adelante Que debo estar pendiente de ella en todo momento por todos Carga- los abusos que he escuchado en los niños especiales preocupación Sacarla adelante, que aprenda a desenvolverse sola Que se pueda rhb para que mejore en sus actividades, es ¿Qué piensa usted sobre la persona inteligente, obedece ordenes con discapacidad a su cargo? Caracteriza Habilidades manuales, es inteligente sus fortalezas Inteligente, se relaciona bien con compañeros, respetuoso, no es agresivo Que ha sido de gran experiencia, le enseñan etapas inimaginables La admiro mucho, porque se supera en muchas cosas, es súper Aprendizaje pila Que tengo que aprender de ella, me enseña mucho No ha afectado en nada las actividades cotidianas No ha afectado porque la labor que desempeña le permite No ha afectado cuidarlo todo el tiempo En nada Por el trabajo no podía cuidarlo bien Afecta porque no puede trabajar Desde que asumió ser cuidador, Terrible porque no puede trabajar, reuniones de ningún tipo Actividad ¿Cómo ha afectado esto sus porque la hace quedar mal laboral actividades cotidianas? Fue difícil porque fue una dedicación completa e impidió un desarrollo laboral Uno no tiene tiempo para uno No tiene tiempo para otras cosas Tiempo Me quedo cohibida para salir personal Afectó mis salidas al parque no puedo hacerlo, pero lo acepto Fuente: Elaboración propia. bajando y dedicar tiempo para sus actividades esto último relacionado con la percepción que personales. Ellos comentan algunas situacio- tienen frente a ser cuidador, en donde se evi- nes como: “terrible por que no puedo trabajar, dencia aceptación, “uno no tiene tiempo para porque puedo quedar mal”; “fue difícil porque uno” (tabla 2). fue una dedicación completa e impidió mi de- Prácticas de los cuidadores relacionadas sarrollo laboral”. Igualmente, en relación con el con la discapacidad: Dentro de las prácticas tiempo personal comentan: “afectó mis salidas que llevan a cabo los cuidadores, se evidencia al parque, no puedo hacerlo, pero lo acepto”, relación con las actitudes y los conocimientos. Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 / 179 Camargo-Rojas D, Castro-Alzate E, Hernández-Romero H, Maldonado-Salgado H, Cárdenas IL, Carvajal L, Cuervo-Polanco MP. Tabla 3. Categorías emergentes relacionadas con las prácticas de los cuidadores acerca de la discapacidad y la PCD, 2012 Eje indagación Discursos Categorías Porque les enseñan cosas nuevas Aprendizaje Quiero que cambie de ambiente y aprenda Para que socialice, es tímido pero no le gusta Capacidad de sentirse sociable Inclusión Porque a él le gusta integrarse Para que no se sientan inútiles Adquiere responsabilidad Está con la comunidad, no se siente sola Autoestima ¿Por qué usted permite o no que la Se siente acompañado, mejor influencia, sentirse activo, persona con discapacidad participe importante en actividades o programas comu- No me gusta, porque los muchachos no son buenos en el nitarios? barrio Temor de peligro No se defiende sola y me toca acompañarla Si no estoy con ella, no Porque no participo en las actividades comunitarias Poco interés Él no desea participar No hay No tiene conocimiento No hay No entiende, no hay una persona que las dirija conocimiento No conoce programas Centro de vida sensorial Cursos piscina, huertas caseras, fundación donde se Fundaciones encuentra ¿En qué actividades o programas pil - programa de inserción laboral comunitarios ha participado la per- Hidroterapia y ciclorruta para silla de ruedas sona con discapacidad a su cargo? Hidroterapia Proyectos públicos Fides olimpiadas, huertas caseras En la casa de la cultura del municipio Hacer bolsas, traperos, recojedores del colegio Ninguna No ha recibido, solo recomendaciones No ha recibido No ha recibido Orientación de cómo relacionarse y educar al hijo ¿Qué capacitaciones ha recibido pa- Charlas de educación y apoyo Educación de la ra mejorar el manejo que usted le Entender la discapacidad, y lograr independencia discapacidad ofrece a la persona con discapacidad Talleres del centro de vida sensorial a su cargo? No ha recibido, recibe solo recomendaciones por la psicóloga Recomendaciones Por parte de la fisioterapia y el doctor por personal de la Cuando hacen las terapias, lo que les enseñan lo hacen en salud la casa Fuente: elaboración propia. 180 / Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 Conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores de personas con discapacidad, en procesos de inclusión social en el municipio Madrid, Cundinamarca Es así como, en relación con las actitudes, los permitan favorecer la inclusión y la participa- cuidadores, quienes en su mayoría asumen ción social de las PcD, lo que mantiene el para- como normal o bien su labor como cuidador, digma biomédico de la discapacidad, el cual fue en un 88 % realiza acciones de ayuda, apoyo expresado por los cuidadores en sus discursos. y colaboración para la población con discapa- cidad en general. Por su parte, en relación con Discusión los conocimientos, debido al poco conocimiento A partir de los resultados obtenidos del diálogo frente a programas y proyectos, así como la con los cuidadores, fue posible reconocer cómo necesidad de capacitación, el 84 % de los cuida- el ciclo de pobreza - discapacidad se mantiene, el dores no implementa acciones que favorezcan cual se prolonga e influye de manera importante a la población con discapacidad y el 57 % no a la persona con discapacidad, su familiar y en- asiste con frecuencia a talleres a los que son torno cercano. En el presente estudio se evidencia convocados, lo que afecta recíprocamente tanto que los cuidadores dedican la mayoría del tiempo los conocimientos como las prácticas. al cuidado de su familiar y no pueden ingresar al Otros hallazgos que explican por qué los mundo laboral, lo cual limita el desarrollo de su cuidadores no permiten o no promueven la par- proyecto de vida. Estos resultados se relacionan ticipación de las PcD en programas y actividades con los datos obtenidos a partir del informe están relacionados con el temor al peligro que mundial sobre la discapacidad de 2011, en donde expresan los cuidadores (“no me gusta porque señalan que la discapacidad afecta de manera des- los muchachos no son buenos en el barrio”), proporcionada a las poblaciones vulnerables (6). temor que se relaciona con el daño y la discri- minación que pueden recibir las PcD de la comu- Los resultados de la Encuesta Mundial de nidad; igualmente manifestaron poco interés, el Salud indican que la prevalencia de la dis- cual está relacionado con desconocimiento. No capacidad es mayor en los países de ingre- obstante, la mayoría de cuidadores consideran sos bajos que en los países de ingresos más que la participación de las PcD en programas elevados. Las personas en el quintil más comunitarios puede favorecer su aprendizaje, pobre, las mujeres y los ancianos también mejorar su autoestima y potenciar la inclusión presentan una mayor prevalencia de la dis- social (tabla 2). capacidad. Las personas con pocos ingresos, Aquellos cuidadores que han participado sin trabajo o con poca formación académica junto con las PcD en actividades, comentan tienen mayor riesgo de discapacidad (6). que las actividades provienen tanto del sector privado, por medio de fundaciones presentes Estos resultados se asocian, en el presente en el municipio, como del sector público, repre- estudio, con las condiciones de ruralidad de la sentado por los colegios y los programas de la población, en donde los modos de producción Alcaldía Municipal. determinan las prioridades de ocupación y edu- En relación con las capacitaciones que han cación de la población. Por esto, se observa que la recibido los cuidadores, aquellos que recibieron mayoría de la población presenta un nivel edu- capacitación comentan que se han enfocado en cativo bajo, asociado inicialmente con las ofertas el manejo de la condición de salud de las PcD, y de trabajo presentes en el municipio, las cuales son dirigidas por profesionales de la salud. No están relacionadas con la vinculación a la empresa comentan haber recibido capacitaciones que privada que requiere mano de obra para la ejecu- Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 / 181 Camargo-Rojas D, Castro-Alzate E, Hernández-Romero H, Maldonado-Salgado H, Cárdenas IL, Carvajal L, Cuervo-Polanco MP. ción de actividades propias de la agricultura. No do de la persona con discapacidad. En relación obstante, es necesario aclarar que en los últimos con estos hallazgos, no se puede olvidar que años las industrias y la empleabilidad generada desde la perspectiva comunitaria, los apoyos por empresas que requiere de mano de obra tec- sociales son las redes significativas que, según nificada ha aumentado. Bonnet, actúan como elemento fundamental Lo anterior sugiere la presencia de las carac- para el complemento de las intervenciones y se terísticas propias del síndrome del cuidador, el consideran como un conjunto de personas que cual no establece relaciones únicamente con los van construyendo redes de apoyo en aspectos signos físicos y mentales que puede presentar, afectivos, económicos y sociales (10). sino que además considera la carga a la que es- En relación con los conocimientos de los tá expuesto y que puede generar altos costos cuidadores, se evidencia que la mayoría no co- económicos, además de falta de oportunidades noce los derechos y los deberes de la población laborales (7, 8). con discapacidad, lo anterior se evidencia en En relación con las actitudes y sentires de los la poca formación política y ciudadana, que cuidadores acerca de las personas con discapacidad afecta los procesos de participación social e y el rol que asumieron, en su mayoría por más incidencia política. Estos hallazgos se relacio- de 10 años, se evidencia que algunos se sienten nan con los resultados del registro de carac- cansados y desesperados, el cual se constituye terización y localización de 2005, en el que se en otro indicador que sugiere la presencia del reportaron bajos niveles de participación, con síndrome del cuidador, expresado en sentimien- serias restricciones en la inclusión educativa, tos de carga, estrés y tristeza (7). No obstante, es laboral y social, lo que afecta la calidad de vida importante resaltar que la mayoría de cuidadores y el ejercicio de la ciudadanía de la población entrevistados manifestaron capacidad de afronta- (12, 13). En los discursos, relacionados con los miento, lo que ha permitido que esta experiencia derechos se evidenció que uno de los que más sea considerada una oportunidad de aprendizaje. se exige es la salud. Según un estudio reali- Es probable, de acuerdo con un estudio realizado zado por la Fundación Saldarriaga Concha, la por Hayas, López y Calvete, que esto favorezca población con discapacidad es la que presenta la aceptación frente a la condición de la persona mayores barreras de acceso a la prestación de con discapacidad, ya que del complejo de secuelas servicios de salud. Dicho estudio concluye que de la persona, las más destructivas y que mejor las características de calidad, calidez en el tra- predicen el ajuste emocional de los cuidadores to y las intervenciones integrales son las que son los cambios conductuales y cognitivos (9). más se demandan (14). Por lo que, el 5 % de las Según Verdugo, el deterioro residual de un personas reciben un proceso de rehabilitación miembro de la familia y la dependencia que esto integral, el 53 % de los tipos de rehabilitación genera, altera permanentemente la estructura ordenados son medicamentos, y no son consi- familiar, y genera cambios de roles, el uso del deradas otras acciones y servicios para satisfa- tiempo, los intereses personales, las metas y su cer las necesidades en salud (15). calidad de vida (10, 11). Esto se relaciona con Por otro lado, respecto del concepto de disca- los hallazgos del presente estudio, en donde los pacidad, la mayoría lo relaciona con dependencia cuidadores consideran que el tiempo para ellos, para realizar actividades básicas cotidianas, ya para las actividades personales y laborales, se que no poseen las mismas capacidades que los ve afectado por el tiempo que dedican al cuida- demás. Lo anterior se relaciona con una visión 182 / Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 Conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores de personas con discapacidad, en procesos de inclusión social en el municipio Madrid, Cundinamarca centrada en la limitación física de la persona, es- discapacidad, la cual no está limitada única- pecíficamente desde un modelo médico (15). Es- mente a la persona, sino que además involucra tos hallazgos permiten observar cómo el modelo a la familia, a la comunidad, a la sociedad y a la biomédico de la discapacidad continúa siendo cultura en general (16). predominante en los imaginarios de las personas Las barreras actitudinales son considera- que están alrededor de la población, lo que podría das como uno de los elementos que afectan el afectar los procesos de inclusión social. proceso de inclusión social. Dichas barreras Finalmente, con relación a las prácticas, el fueron reconocidas por Gómez, quien plantea 85 % (45 cuidadores) permiten que las PcD que “existen múltiples espacios en donde las realicen actividades solas, porque consideran personas con discapacidad encuentran barreras que generan independencia al aprender cómo que les impide disfrutar plenamente de sus de- se hacen las cosas por sí mismas, y porque con- rechos, un mayor desarrollo, mejor autonomía sideran que tienen el potencial para hacerlas. y en igualdad de condiciones; en primer lugar Para quienes tienen prácticas que restringen se mencionan los obstáculos que están presen- la participación, este comportamiento obedece tes en la actitud que hacia ellos manifiestan las al temor por peligros como caídas o cualquier demás personas con respecto a su condición de situación en la cual la persona con discapacidad discapacidad, los estereotipos, los prejuicios y o el familiar pueda hacerse o hacerle daño. las prácticas nocivas afectan en gran manera, Un elemento fundamental a tener en cuenta apartan, marginan, excluyen”. Estas actitudes dentro del presente estudio es que la mayoría de se relacionan principalmente con la familia, los cuidadores no han recibido capacitación para siendo más recurrentes aquellas que provie- mejorar el proceso de inclusión social de las PcD. nen de las personas que hacen parte del grupo Entre aquellos que han recibido, refieren que los familiar 37,8 %, le siguen las que perciben por temas de capacitación se relacionan con el ma- parte de amigos y compañeros 19,3 %, por nejo de la deficiencia y de la limitación, dirigidos sus vecinos 18,0 %, funcionarios o empleados por profesionales de la salud como psicólogos, 5,4 % y de otras personas 19,4 % (17). fisioterapeutas, fonoaudiólogos y terapistas ocu- Estas barreras no son percibidas únicamente pacionales, pero no integran temas relacionados por las personas con discapacidad, también los con el componente social de la discapacidad. cuidadores, cuidadoras y familias perciben barre- A partir de lo anterior, es pertinente consi- ras actitudinales. De acuerdo con el Proyecto de derar como estrategia de rehabilitación a la que Atención Integral a Personas con Discapacidad, se basa en que la comunidad reconozca el papel Familias, Cuidadores y Cuidadoras - Cerrando de agentes de cambio o agentes comunitarios, Brechas de la Secretaría distrital de Integración que se encuentran cerca a las personas con dis- social, “una de las razones que explican esta capacidad, como transformadores de sociedad, situación es la cultura excluyente y segregacio- pero que requieren de una formación constante nista de la ciudad que pone barreras económicas, que asegure la eficacia y el impacto de su par- sociales, arquitectónicas, tecnológicas, informa- ticipación en los procesos de inclusión social. tivas y actitudinales que excluyen a las Personas Estos elementos deben ser considerados para con Discapacidad, sus familias y cuidadores y establecer un vínculo entre los procesos propios cuidadoras”. Por tal razón, esta población sigue de la rehabilitación funcional y las acciones de siendo invisibilizada y la ciudadanía continúa ig- base comunitaria, ampliando el abordaje de la norando las riquezas del enfoque diferencial (18). Rev. Cienc. Salud. 13 (2): 171-185 / 183 Camargo-Rojas D, Castro-Alzate E, Hernández-Romero H, Maldonado-Salgado H, Cárdenas IL, Carvajal L, Cuervo-Polanco MP. Es por esto que, ante la presencia de ba- otros, generados en tiempos pasados, han au- rreras actitudinales e imaginarios negativos mentado la exclusión social (19-21). presentes en la comunidad, se hace necesario aclarar el concepto de inclusión social, siendo Agradecimientos el objetivo final al que se debe llegar con todas Agradecemos al Centro Ambulatorio Gustavo la poblaciones que en algún momento han Escallón Cayzedo, Madrid, Cundinamarca de sufrido exclusión. Hoy, en el siglo XXI se habla la Fundación Santa Fe de Bogotá, a la Funda- de inclusión social desde el término con el que ción Cavies, a la Secretaría de desarrollo social se identifica la población o personas con diver- de la Alcaldía de Madrid, Cundinamarca y a la sidad; los términos minusvalía, discapacitado, Fisioterapeuta Yolima Lancheros por el apoyo retardado, con limitaciones, deficiencia, entre brindando durante este proceso. Referencias 1. Gómez J, González C. Discapacidad en Colombia: Reto para la inclusión en capital humano [internet]. [Citado 2013 may 15] Disponible en: http://www.saldarriagaconcha.org/Library/Resource/Documents/ tomo%201601.pdf 2. Departamento Administrativo Nacional de Estadística. (2011, Septiembre, 28). Estadísticas de Dis- capacidad de Madrid (Cundinamarca, 2005). [internet].[Citado 15 may 2013]. Disponible en: http:// www.dane.gov.co/index.php?option=com_content&view=article&id=807Itemid%3D120&Itemid=120 3. 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