TY - GEN AU - Ministerio de Salud PY - 2016 TI - Definición de la OMS de Enfermedades Huérfanas UR - https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx ER - TY - BOOK AU - RenóD., & RenóL. ET - Obra Digital, (12) PY - 2017 SN - 2014-5039 TI - La narrativa imagética en el periodismo transmedia de formato largo ER - TY - BOOK AU - Calvo, Manuel CY - Ecuador PB - Ediciones Ciespal PY - 1999 SN - 9978-55 017-8 TI - El nuevo periodismo de la ciencia ER - TY - JOUR AU - Wolfgang C PY - 2011 SP - 92 EP - 101 TI - Agenda del periodismo científico en la segunda década del siglo XXI: promover el alfabetismo científico por medio de debates científicos T2 - Signo y Pensamiento UR - http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-48232011000200007&lng=en&tlng=es. ER - TY - BOOK AU - Moreira PY - 2013 SN - 13: 978-0-415-62960-7 TI - Introduction: Knowledge and the Transformation of Health Care, in The Transformation of Contemporary Health Care The Market, the Laboratory, and the Forum ER - TY - GEN AU - Watson, J PY - 2020 TI - Definición Dolor neuropático - Trastornos neurológicos - Manual MSD versión para profesionales UR - https://www.msdmanuals.com/es/professional/trastornos-neurol%C3%B3gicos/dolor/dolor-neurop%C3%A1tico ER - TY - GEN AU - MedlinePlus enciclopedia médica PY - 2021 TI - Definición de Disartria UR - https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/007470.htm ER - TY - GEN AU - MedlinePlus enciclopedia médica PY - 2021 TI - Definición de Prurito UR - https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/003217.htm ER - TY - GEN AU - Orphanet PY - 2021 TI - Acidemia propiónica UR - https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=35&lng=ES#:~:text=La%20acidemia%20propi%C3%B3nica%20(AP)%20es,se%20pueden%20complicar%20por%20miocardiopat%C3%ADa ER - TY - GEN AU - National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) PY - 2016 TI - Definición de Neuralgia del trigémino UR - https://espanol.ninds.nih.gov/es/trastornos/neuralgia-del-trigemino ER - TY - GEN AU - National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) PY - 2016 TI - Definición de parestesia UR - https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/parestesia.htm ER - TY - GEN AU - National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) PY - 2016 TI - Definición de Ataxia UR - https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/ataxias.htm ER - TY - GEN AU - Ministerio de Salud PY - 2018 TI - Resolución 005265 de 2018. Actualización de la lista de enfermedades huérfanas UR - http://achc.org.co/wp-content/uploads/2018/12/RESOLUCI%C3%93N-No.-5265-DE-2018-MINSALUD-LISTADO-ENFERMEDADES-HU%C3%89RFANAS..pdf ER - TY - GEN AU - NeuroWikia PY - 2021 TI - Definición de Mioquimias UR - http://www.neurowikia.es/content/mioquimias ER - TY - BOOK AU - Prior, Lindsay PB - Sociology of Health & Illness PY - 2003 SN - 0141–9889 SP - 41 EP - 57 TI - Belief, knowledge and expertise: the emergence of the lay expert in medical sociology VL - Vol. 25 ER - TY - JOUR AU - Timmermans, Stefan & Steven Haas DO - 10.1111/j.1467-9566.2008.01097.x IS - 0141–9889 PY - 2008 TI - Towards a sociology of disease. Sociology of Health & Illness VL - Vol. 30 ER - TY - GEN AU - Interna, M., & MIBE, M PY - 2021 TI - Definición de Paresia y parálisis UR - https://empendium.com/manualmibe/chapter/B34.I.1.21.#:~:text=La%20paresia%20es%20la%20disminuci%C3%B3n,imposibilidad%20completa%20de%20realizar%20movimientos. ER - TY - GEN AU - Fog Lisbeth PB - Revista MEDICINA - Vol. 25 No. 2 (62) PY - 2003 TI - Reseña: "Cuarenta años de periodismo médico" del Académico Juan Mendoza Vega ER - TY - GEN AU - Enciclopedia Salud PY - 2021 TI - Definición de Espasmo tónico UR - https://www.enciclopediasalud.com/definiciones/espasmo-tonico ER - TY - BOOK AU - Duro Pujol, J CY - Barcelona ED - medica panamericana ET - Ed.2 PY - 2017 TI - Definición: Artritis Reumatoide ER - TY - GEN AU - Diccionario médico de la Clínica Universidad de Navarra PY - 2021 TI - Definición:Neoplasia UR - https://www.cun.es/diccionario-medico/terminos/neoplasia ER - TY - GEN AU - Diccionario médico de la Clínica Universidad de Navarra PY - 2021 TI - Definición:Hipoestesia UR - https://www.cun.es/diccionario-medico/terminos/hipoestesia ER - TY - GEN AU - Diccionario de cáncer del NCI PY - 2021 TI - Definición de Glándula Salival UR - https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionarios/diccionario-cancer/def/glandula-salival ER - TY - GEN AU - Diccionario de cáncer del NCI PY - 2021 TI - Definición disestesia UR - https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionarios/diccionario-cancer/def/disestesia ER - TY - GEN AU - Congreso de la República DA - 2010/7// PY - 2010 SP - 1 EP - 7 TI - LEY 1392 DE 2010 ER - TY - GEN AU - Brady, C PY - 2019 TI - Diplopía - Trastornos oftálmicos - Manual MSD versión para profesionales UR - https://www.msdmanuals.com/es/professional/trastornos-oft%C3%A1lmicos/s%C3%ADntomas-de-los-problemas-oft%C3%A1lmicos/diplop%C3%ADa#:~:text=(Visi%C3%B3n%20doble)&text=La%20diplop%C3%ADa%20es%20la%20percepci%C3%B3n%20de%202%20im%C3%A1genes%20de%20un%20%C3%BAnico%20objeto ER - TY - GEN AU - Amazon DA - 2021/1// PY - 2021 TI - Alexa Rank UR - https://www.alexa.com/topsites/countries/CO ER - TY - JOUR AU - Lewenstein, Bruce v. PY - 2003 TI - Modelos de comunicación pública de ciencia y tecnología ER - TY - CHAP AB - This chapter reviews the discussion in science communication circles of models for public communication of science and technology (PCST). It questions the claim that there has been a large-scale shift from a 'deficit model' of communication to a 'dialogue model', and it demonstrates the survival of the deficit model along with the ambiguities of that model. Similar discussions in related fields of communication, including the critique of dialogue, are briefly sketched. Outlining the complex circumstances governing approaches to PCST, the author argues that communications models often perceived to be opposed can, in fact, coexist when the choices are made explicit. To aid this process, the author proposes an analytical framework of communication models based on deficit, dialogue and participation, including variations on each. © 2008 Springer Netherlands. AU - Trench, Brian DO - 10.1007/978-1-4020-8598-7_7 KW - Communication models KW - deficit model KW - dialogue model KW - participation model PB - Springer Netherlands PY - 2008 SN - 9781402085970 SP - 119 EP - 135 TI - Towards an analytical framework of science communication models T2 - Communicating Science in Social Contexts: New Models, New Practices ER - TY - RPRT AB - conocimiento científico en cuanto bien público. El artículo concluye seña-lando las implicaciones que tendrían estas tendencias de ser incluidas en la política científica. palabras clave: apropiación social de la ciencia y la tecnología-colombia INTRODUCCIÓN Este artículo presenta un trabajo de revisión de naturaleza descriptiva que pretende mostrar la diversidad de discusiones que se han dado en Iberoamérica acerca de lo que significa la noción de ascyt. En este sen-tido no buscamos hacer una reflexión acerca de los procesos de ascyt en sí mismos, o del problema de la apropiabilidad del conocimiento, sino contribuir a la comprensión de esta noción circulante ampliamente usa-da en la política científica iberoamericana a partir de la revisión de la literatura que de manera explícita la ha utilizado. De ahí que hemos rea-lizado una revisión analítica de la literatura científica que se ha referido explícitamente a ella y que ha sido producida entre 1999 y 2010 en la región. La noción de ascyt puede inscribirse en las discusiones que, desde los estudios sociales de la ciencia y la tecnología de tradición principalmente anglosajona, se han dado sobre las relaciones entre la ciencia y el público. Así, retomando a Felt (2003) al referirnos a esta noción, es posible evocar discusiones sobre las relaciones específicas entre la ciencia, la política y el público (Lewenstein, 1992); las formas en el que las fronteras de la cien-cia se han definido y elaborado (Franklyn, 1995); los conceptos y repre-sentaciones que se introducen para describir la relación entre la ciencia y sus públicos (Bensaude-Vincent, 2001; Hilgartner, 1990; Collins y Pinch, 1993); la agenda de democratización de la ciencia en general (Lewenstein, 2001); y también aquellas reflexiones que dan cuenta de las controversias que emergen entre el sistema tecnocientífico y un contexto socioeconó-mico más amplio (Irwin, 1995; Hess, 2007). Sin embargo, estas asocia-ciones no han nutrido el uso de esta categoría en la política pública iberoamericana. En Colombia, por ejemplo, la idea de ascyt se presenta en la política científica originariamente en el 2000, como sustituto de la noción de popu-larización, haciendo referencia principalmente a actividades de comunica-ción que, desde los sistemas de ciencia y tecnología, se emprenden para AU - Lozano-Borda, Marcela & Pérez-Bustos PY - 2012 TI - La apropiación social de la ciencia y la tecnología en la literatura iberoamericana. Una revisión entre 2000 y 2010. ER - TY - JOUR AB - The paper undertakes a critical review of the conceptual history of the umbrella notion of public communication of science and technology (PCST) and of the three basic models of communication it encompasses. Three closely intertwined factors are put forward explaining the emergence of these models: (1) structural changes in scientific-technological practice and concomitant shifts in the modes of science communication; (2) the diversity of stakeholders in the production, management, communication and reception of scientific knowledge; and (3) differing audience perceptions. AU - Alcíbar, Miguel DA - 2015/5// DO - 10.3989/arbor.2015.773n3012 IS - 773 KW - Cognitive deficit model KW - Popularization of science KW - Public communication of science and technology KW - Public relations in science KW - Public understanding of science KW - Science and society KW - Science in society KW - Science journalism PB - CSIC Consejo Superior de Investigaciones Cientificas PY - 2015 TI - Comunicación pública de la ciencia y la tecnología: Una aproximación crítica a su historia conceptual T2 - Arbor VL - 191 ER - TY - JOUR AU - Lozano-Borda, Marcela AU - Pérez-Bustos, Tania AU - Roatta-Acevedo, Carolina PY - 2012 SP - 93 EP - 109 TI - Deconstruyendo el modelo deficitario de la apropiación social de la ciencia y la tecnología en Colombia- el caso de la cartilla “Las Maticas de mi Huerta”1 T2 - Educar em Revista, Curitiba, Brasil, VL - 44 ER - TY - RPRT AB - RESUMEN La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y desmielinizante del sistema nervioso central, de etiología desconocida y evolución crónica. Existen diferentes hipótesis etiológicas que hablan de una estrecha interrelación entre factores genéticos predisponentes y factores ambientales disímiles, capaces de desencadenar la respuesta autoinmune a nivel del sistema nervioso central. La hipótesis de la patogenia autoinmune se basa en estudios en modelos experimentales y hallazgos en biopsias de pacientes afectados por la enfermedad. Datos acumulativos reportan que el estrés oxidativo desempeña una función fundamental en la patogénesis de la esclerosis múltiple. Las especies reactivas de oxígeno generadas por macrófagos han sido implicadas como mediadoras de la desmielinización y el daño axonal, tanto en la encefalomielitis autoinmune experimental, como en la esclerosis múltiple propiamente. El diagnóstico de la enfermedad es difícil porque no existe una única prueba confirmatoria. El tratamiento de la esclerosis múltiple abarca el tratamiento de los relapsos agudos y los síntomas, así como la modificación de la enfermedad. Estos aspectos requieren un enfoque individualizado, basado en la evolución de esta afección y la tolerabilidad de los tratamientos. Además de la dieta, entre los tratamientos no farmacológicos para la esclerosis múltiple se recomienda la terapia física. Por otra parte, se han realizado varios ensayos clínicos en los que se han empleado extractos naturales, suplementos nutricionales y otros agentes con AU - Lagumersindez, Nielsen AU - Maite, Denis I ; AU - Oviedo, Elisa AU - Ii, Gálvez AU - Martínez, Gregorio AU - Ii, Sánchez IS - 2 PY - 2009 TI - Esclerosis múltiple: aspectos generales y abordaje farmacológico T2 - Revista Cubana de Farmacia UR - http://scielo.sld.cu VL - 43 ER - TY - JOUR AB - INTRODUCCIÓN La EM es una enfermedad inflamatoria desmielinizante crónica del SNC de carácter autoinmune que ataca la pobla-ción joven en su mayoría de sexo femenino. Su etiología es desconocida pero se han propuesto varias teorías en cuanto un origen multifactorial que involucra predisposición genética y si-tuaciones ambientales. 1 La EM se caracteriza por lesiones en la materia blanca y gris del SNC con pérdidas de mielina, axones y oligodendrocitos. Estas lesiones son provocadas por inflama-ción causada por linfocitos periféricos activados que atraviesan la barrera hematoencefálica (BHE). Ataques clínicos en la forma de EM remitente-recurrente (EMRR), se presentan con signos y síntomas neurológicos que empeoran durante días o semanas y luego tienden a mejorar o estabilizarse espontáneamente. 2 La EM ataca impredeciblemente cualquier parte del SNC. Su sintomatología puede aparentar otras enfermedades. Los criterios de McDonald ayudan a la determinación y definición de diagnóstico, y a la diferenciación con otras entidades; 96% de los 98 países encuestados en el Atlas of MS 2013 utilizan dichos criterios. 3 Siendo la EM una de las enfermedades con más investiga-ción y constantes actualizaciones en el área de la neurología, se realiza esta revisión bibliográfica con el objetivo de presentar ESCLEROSIS MÚLTIPLE: UNA REVISIÓN; EL DESAFÍO EN HONDURAS la información más actualizada y relevante de una manera sin-tetizada, enfocados a Latinoamérica y Honduras. Definición y Etiología La EM es una enfermedad multifactorial autoinmune neu-rodegenerativa, no curable, que causa lesiones inflamatorias crónicas a nivel del SNC afectando la materia gris y blanca. Se caracteriza por la pérdida de la vaina de mielina con eventual degeneración axonal irreversible en una proporción de pacien-tes. Manifestándose clínicamente en recaídas y remisiones es-pontáneas, puede culminar en incapacidad motora y/o cognitiva permanente, usualmente afectando a los adultos jóvenes cau-cásicos, con una predilección por el sexo femenino. 1 Hay factores ambientales y genéticos que están involucra-dos en la etiología de la enfermedad, pero no se ha dilucidado una causa específica. Dentro de los factores ambientales se ha propuesto que una mayor latitud se correlaciona con una mayor incidencia, prevalencia y mortalidad, siendo la exposición a los rayos ultravioleta (UVR) y la vitamina D los factores aparente-mente contribuyentes a esta asociación. Sin embargo, también se ha reportado incremento de EM en países con exposición solar importante. 4,5 El rol de la exposición solar en la EM está documentado. Personas con actividad queratínica elevada tienen una preva-lencia mucho menor de EM, mientras que la enfermedad está más influenciada por la exposición solar que por latitud. Hay una fuerte correlación con la latitud, exposición solar y niveles séricos de vitamina D. Pacientes con EMRR han demostrado RESUMEN. Antecedentes. Esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central (SNC) que afecta en su mayoría a adultos jóvenes con predilección por el sexo femenino. Se caracteriza por ser más prevalente en países alejados del ecuador. El diagnóstico actual se basa en los criterios de McDonald los cuales usan a la resonancia magnética (RM) como elemento principal. El manejo de la enfermedad se basa en Tratamientos Modificadores de Enfermedad (TME), moduladores del sistema inmune. Objetivo. Se pretende realizar una revisión exhaustiva de la información más actualizada y relevante sobre EM, específicamente como el padecimiento se presenta en Honduras. Métodos. El presente estudio se compuso mediante una búsqueda comprensiva de artículos con menos de siete años de publicación en las bases de datos PubMed, LILACS e Hinari, así como adquisición de datos locales. Desarrollo y Conclusión. Se encontró que la información relevante a Honduras es muy escasa, que se deben realizar estudios epidemiológicos para identificar y conocer el alcance de esta enfermedad crónica degenerativa incapacitante y el impacto socioeconómico dentro de la población hondureña. Palabras Clave: esclerosis múltiple, Latinoamérica, Honduras. AU - Garner Cruz, Orlando AU - Donaire, Álvaro AU - Ramírez Berlioz, Ana AU - Wagner, Stephanie AU - Rivera, Víctor M IS - 2 PY - 2015 TI - Esclerosis múltiple: una revisión; el desafío en honduras T2 - REV MED HONDUR VL - 83 ER - TY - RPRT AB - El síndrome de Landry-Guillain-Barre-Strohl, denominado simplemente como síndrome de Guillain Barre (SGB), es un epónimo comúnmente utilizado para describir una polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria aguda rápidamente progresiva, cuya etiología no está claramente establecida. Sin embargo se considera que este trastorno tiene un origen autoinmune asociado comúnmente con una infección respiratoria o gastrointestinal previa. Epidemiológicamente es un síndrome que se presenta a nivel mundial, afectando alrededor de una de cada 100,000 personas. Actualmente el Síndrome de Guillain Barre es considerado como la polirradiculopatia adquirida mas frecuente en la infancia, pero sin embargo su pronóstico es mas favorable que cuando dicho síndrome se presenta en edad adulta. Esta es una enfermedad generalmente autolimitada, que puede llegar a ser una condición médica devastadora debido a su inesperada y rápida aparición La presente revisión bibliográfica atiende la necesidad de recopilar información acerca de la e t i o l o g í a , c u a d r o c l í n i c o , b a s e s fisioneurológicas y tratamiento del síndrome de Guillain Barre, datos imprescindibles para el manejo adecuado de los pacientes con dicha enfermedad. SINDROME DE GUILLAIN BARRE La historia del síndrome de Guillain Barre se remonta al año de 1859 c u a n d o L a n d r y d e s c r i b i ó l a s características clínicas de una parálisis ascendente sin amiotrofia; Sin embargo fue hasta 1916 que Guillain Barré y Strohl describieron la existencia de un cuadro clínico c a r a c t e r i z a d o p o r u n a polirradiculoneuritis acompañada de disociación albuminocitológica en el examen del líquido cefalorraquídeo. En los 20 años subsecuentes, más de 30 casos fueron reportados en la literatura médica, siendo el mismo Guillain quien añadió 10 de estos casos en un artículo que publicó en 1936; desde entonces, la entidad se conoció bajo el epónimo de Síndrome de Guillain Barré. La historia del Sindrome de Guillain 1 Barre (SGB) se puede dividir en tres etapas: La primera que va del año 1843 a 1926 cuando se establece la hipótesis de que la afección del nervio periférico puede ser la causante de la parálisis flácida aguda. La segunda etapa del año de 1916 a 1969 donde se debaten los límites y barreras del diagnóstico de SGB. Y la ultima etapa de 1970 en adelante donde se inician los intentos para identificar la etiología de una enfermedad, la cual en diferentes consensos se ha considerado de carácter autoinmune. El síndrome de Landry-Guillain-B a r r e-S t r o h l , d e n o m i n a d o simplemente como síndrome de Guillain Barre (SGB), es un epónimo comúnmente utilizado para describir u n g r u p o h e t e r o g é n e o d e enfermedades autoinmunes que se e x p r e s a n p o r u n a a f e c c i o n radiculoneuropatica. La cual se ve desencadenada por una infección viral o bacteriana, que produce una debilidad simétrica, rápidamente progresiva, de comienzo distal y avance proximal, a veces llegando a afectar la 2 1 AU - Díaz Francia PY - 2007 SP - 1 EP - 7 TI - Síndrome de Guillain-Barré: Revisión Bibliográfica ER - TY - JOUR AU - Palmezano Jorge & Reynaldo Mauricio & Rodríguez Amaya& Rangel Diego & Galvis Silvia & Camargo William & Figueroa Claudia & Ardila Gustavo & Cristancho Stephany DO - 10.3823/1370 KW - Epidemiología KW - Plasmaféresis KW - Polirradiculoneuropatía KW - Síndrome de guillain-barré PY - 2017 SP - 1 EP - 1 TI - Perfil Clínico de Pacientes con Síndrome de Guillain Barre en un Hospital Universitario en Colombia UR - www.archivosdemedicina.com VL - 13 ER - TY - JOUR AB - Resumen Las enfermedades crónicas pueden producir múltiples cambios en el estilo de vida del paciente, potencialmente estresantes, como por ejemplo, renunciar a actividades que solía disfrutar o adaptarse a nuevas limitaciones físicas y necesidades especiales, lo que predispone a la persona a experimentar ansiedad, depresión u otro tipo de afección psicológica. Tal es el caso de "Lola", diagnosticada en 2011 con síndrome de Guillain-Barré. En este artículo se realiza una descripción de la patología y se analiza el caso bajo la visión del profesional de enfer-mería, en la que se realiza un plan de cuidados priorizando un conjunto de intervenciones. El síndrome de Guillain-Barré (GBS, siglas en inglés) es una polineuropatía inflamatoria aguda que puede clasificarse según el compromiso neuronal. En la mayoría de los casos, los pacientes cursan con infecciones de tipo respiratorio o gastrointestinal antes de presentar debilidad, arreflexia y parálisis con progresión ascendente, entre otros signos y síntomas relacionados con la fisiopatología de cada una de sus cinco presentaciones. Es importante reconocer que el GBS exige la atención sanitaria de un equipo interdiscipli-nario, con profesionales capaces de brindar apoyo en los diversos aspectos, fisiológicos y mentales, alterados, tales como: la nutrición, la respiración, la función corporal. Palabras clave: síndrome de Guillain-Barré, enfermedades crónicas, plan de cui-dados en enfermería. Abstract Chronic diseases can forge many changes in the patient's lifestyle, potentially stressful, such as giving up activities they used to enjoy or adapt to new physical limitations and special needs, which predisposes a person to experience anxiety, depression or other psychological condition. Such is the case of "Lola", diagnosed in 2011 with Guillain-Barré syndrome. In this article, a description of the disease is performed and the case is analyzed under the vision of the nurse, in which a set of interventions are prioritized. AU - Cantillo, Elizabeth Villarreal AU - Castro Ravelo, Maryangela AU - Cristina, María AU - Sierra, Dangond AU - Johana, Lisbeth AU - Carpio, Palacio AU - Pereira Gutiérrez, Ruby Paola IS - 2 PY - 2016 SP - 350 EP - 362 TI - Síndrome de Guillain-Barré: Aprendiendo a vivir con una discapacidad residual Guillain-Barré syndrome: Learning to live with a residual disability T2 - Barranquilla (Col.) VL - 32 ER - TY - RPRT AB - Tutor: Loreto Leiva Grado académico obtenido: Doctorado en Psicología Título: Experiencias de enfermedad en mujeres con Síndrome de Sjögren ¿cómo impactan en las conductas de salud? El Sindrome de Sjögren (SS) es una enfermedad crónica autoinmune caracterizada por las significativas limitaciones físicas que produce y que se traducen en un importante impacto en la calidad de vida. El objetivo de esta investigación fue conocer las experiencias que surgen como resultado de la enfermedad y como impactan en los cuidados en salud y bienestar general con la vida en mujeres chilenas. Se diseñó un estudio de tipo cualitativo de acuerdo a los principios de la teoría fundamentada utilizando como técnica de investigación la entrevista en profundidad. Participaron diecinueve mujeres adultas con diagnóstico médico de SS. Producto del análisis de los relatos surgieron siete categorías que se articularon en torno a una categoría central la cual se denominó "dando la batalla". Esta hace alusión a la conducta de resistir a la adversidad al mismo tiempo de una constante búsqueda de soluciones. La enfermedad se instala como un agente extraño en sus vidas frente a la cual experimentan incertidumbre y cambios en el rol social. La respuesta del entorno social está caracterizada por la poca comprensión y empatía. La experiencia de enfermedad incide significativamente en las conductas de cuidados en salud y en el bienestar general con sus vidas. grojasalcayaga@yahoo.es Palabras claves: Síndrome de Sjögren, experiencia de enfermedad, teoría fundamentada. AU - Rojas Alcayaga, Gonzalo PY - 2016 TI - EXPERIENCIAS DE ENFERMEDAD EN MUJERES CON SINDROME DE SJOGREN ¿CÓMO IMPACTAN EN LAS CONDUCTAS DE SALUD? ER - TY - RPRT AU - Giraldo, Juliana PY - 2016 TI - FACTORES ASOCIADOS A MORTALIDAD EN EL SÍNDROME DE SJÖGREN. ER - TY - RPRT AU - Patarroyo, Jose & Anaya, Juan PY - 2013 TI - CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS Y SOCIODEMOGRÁFICAS DE PACIENTES COLOMBIANOS CON SÍNDROME DE SJÖGREN SOLO Y ASOCIADO A OTRAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES ER - TY - RPRT AU - Vela Lozada, Fernando PY - 2018 TI - Manuel educativo para pacientes con Síndrome de Sjögren ER - TY - JOUR AB - Resumen Este texto muestra cómo la integración de las redacciones tradicionales ha revolucionado la gestión de personal en los grupos de comunicación al surgir una nueva figura profesional, el periodista multimedia interac-tivo, que se ha convertido en pieza clave de los departamentos de recursos humanos. Se han redefinido los puestos de trabajo, se han determinado los perfiles necesarios, se ha modificado la selección de personal y la forma-ción, y se han establecido nuevas formas contractuales. Todo ello porque las redacciones multimedia precisan de un periodista multiplataforma, multifuncional, interactivo y con una preparación específica para desa-rrollar una labor muy concreta. Esto, unido a una reducción de costos, ha promovido nuevas relaciones entre los profesionales y su empresa o grupo de comunicación. Por tanto, para tal fin, en este estudio se han analizado textos y se han empleado la observación y el método Delphi. AbstRAct This text shows how integration of traditional newsrooms has revolutionized personnel management in media groups because of the appearance of a new professional figure, the multimedia and interactive journalist, who has become a key part of human resources departments. Jobs have been redefined, the necessary profiles have been determined, the selection of personnel and training has been modified, and new contractual forms have been established. All this has happened because multimedia newsrooms need a multi-platform, multifunctional and interactive journalist, with specific training, to develop a very concrete work. This, associated with a reduction in costs, has promoted new relationships between professionals and their company or communication group. Therefore, for this purpose, in this study we have analyzed texts and used both the observation and Delphi method. Palabras clave: periodista multimedia interactivo, relaciones contractuales, recursos humanos, formación, selección de personal. AU - Rico, Marta DO - 10.7764/cdi.31.457 PY - 2012 TI - Periodista multimedia interactivo: eje de los grupos de comunicación españoles ER - TY - RPRT AB - RESUMEN Se realiza una revisión de las bases de datos a las que se puede acceder a través de Internet sobre temas de medicina, así como de las principales revistas y sitios que tratan sobre afecciones reumatológicas buscando los conceptos más actuales que se presentan sobre el síndrome de Sjögren (SS), elementos de su cuadro clínico y complicaciones que pudieran ser útiles para el personal médico que labora en todos los niveles de salud donde se puedan presentar pacientes con esta entidad, logrando recuperar 71 citas de los últimos años útiles para nuestros fines, de las que exponemos los elementos más actuales encontrados en cuanto a los mecanismos etiopatogénicos presentes en su evolución, cuadro clínico, terapéutica y complicaciones más frecuentes. Palabras clave: Síndrome de Sjögren, xeroftalmía, xerostomía. ABSTRACT Authors made a review of databases to which it is possible to enter in Internet on medicine subjects, as well as of leading journals and sites related to Rheumatology affections to search the more updated concepts on Sjögren syndrome, elements of its clinical picture and complications that could be useful for medical staff working AU - Martínez Larrarte, José Pedro & Reyes Pineda, Yusimí IS - 2 PY - 2010 SP - 61 EP - 76 TI - Síndrome de Sjögren T2 - Revista Cubana de Medicina UR - http://scielo.sld.cu61 VL - 49 ER - TY - BOOK AU - Colciencias PY - 2017 SN - 9789588290508 TI - Estrategia nacional de apropiación social de la ciencia, la tecnología y la innovación. ER - TY - RPRT AU - Salinas, María Angélica AU - Juan, Nova AU - Buriticá, Pablo Córdoba AU - González, Javier AU - Mayor, Colegio AU - Señora, Nuestra AU - Rosario, Del PY - 2016 TI - MODELO DE GESTIÓN PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS O RARAS EN COLOMBIA ER - TY - RPRT AU - Pérez, Maria PY - 2016 TI - CARACTERIZACIÓN SOCIODEMOGRÁFICA DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN COLOMBIA ER - TY - JOUR AU - Quirland-Lazo, Camila AU - Castañeda-Cardona, Camilo AU - Calvache, María Alejandra Chirveches AU - Aroca, Alberto AU - Otálora-Esteban, Margarita AU - Rosselli, Diego DO - 10.11144/Javeriana.rgps17-34.mase IS - 34 KW - Administration KW - Drugs in the pharmaceutical service specialized component KW - Organization KW - Patient service management KW - Rare diseases PB - Pontificia Universidad Javeriana PY - 2018 TI - Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura T2 - Revista Gerencia y Politicas de Salud VL - 17 ER - TY - JOUR AU - Ayçaguer, Luis Carlos Silva DO - 10.1590/S0864-34662012000500009 IS - SUPPL. 5 KW - Acupuncture KW - Cancer KW - Dengue KW - Drugs KW - Ethics KW - Press KW - Scientific journalism PY - 2012 SP - 759 EP - 770 TI - The role of the mass media in the field of health T2 - Revista Cubana de Salud Publica VL - 38 ER - TY - JOUR AU - Bauer, Martin IS - 2 KW - Article KW - Ciencia KW - Comunicación KW - Condiciones de trabajo KW - Investigación KW - Periodismo KW - Periodismo científico KW - Relaciones públicas KW - Sociedad del conocimiento KW - Ética profesional PY - 2014 SP - 53 EP - 70 TI - La sociedad de conocimiento favorece la comunicación de la ciencia, pero restringe la acción del periodismo científico T2 - Revista Subjetividad y Procesos Cognitivos VL - 18 ER - TY - JOUR AB - Public understanding of the new genetics is often criticized in discussions about the social and ethical issues the new genetics raise. In this paper we challenge the "deficit model" evident in this dominant discourse, and offer a constructivist approach. We explore lay expertise about the new genetics, presenting an analysis of data from ten focus group discussions with a range of lay people. After distinguishing four different types of knowledge lay people hold - technical, methodological, institutional, and cultural - we go on to consider how lay people's mobilization of this "stock of knowledge" is influenced by social location and social context, exploring in particular interviewees' perceptions of relevancy. We conclude that identifying lay people as expert in, rather than ignorant of, the way genetics may shape their lives is a fundamental first step in moving toward greater lay participation in policy discussions and, ultimately, decision making about the new genetics and health. © 1998 IOP Publishing Ltd and The Science Museum. AU - Kerr, Anne AU - Cunningham-Burley, Sarah AU - Amos, Amanda DO - 10.1177/096366259800700104 IS - 1 PB - SAGE Publications Ltd PY - 1998 SP - 41 EP - 60 TI - The new genetics and health: Mobilizing lay expertise T2 - Public Understanding of Science VL - 7 ER - TY - RPRT AU - Echavarría, Stephany & Barreneche, David PY - 2014 TI - REDCIENCIA: UNA PROPUESTA PARA EL NUEVO PERIODISMO CIENTÍFICO EN COLOMBIA UR - https://www.dnp.gov.co/Portals/0/archivos/documentos/2019/Documentos/documento_ciencia_tecnologi ER - TY - GEN AU - Leonardo, César PY - 2015 TI - EL PORTAL WEB ELESTETOSCOPIO.COM: UNA APROXIMACIÓN HACIA EL PERIODISMO CIENTÍFICO DE CALIDAD CON INFORMACIÓN SOBRE SALUD EN COLOMBIA ER - TY - JOUR AB - This paper examines how patient advocacy organizations (PAOs) representing those with rare genetic disorders drive research to their concerns. The rarity of the diseases produces a basic condition of marginalization: small numbers of widely distributed disease sufferers. The lack of promise of an eventual market makes it difficult to attract the economic and biological resources necessary for sustained research. My analysis relies mainly on 21 interviews with leaders from nine PAOs and scientists involved with them, and seeks to understand how PAOs try to attract and influence scientific research. Using a comparative framework, I find that the five main mechanisms emphasized in the literature--economic resources, social movement-style mobilization, moving early, lay expertise, and organizational controls--cannot fully explain the differences in strategies and relationships among members of my PAO sample. I propose instead to show how 'sociability'--forging close relationships with scientists and orchestrating relationships among them--enables PAOs to drive research to their concerns. I show how the strategic manipulation of sociability can give PAOs substantial influence over the research process. However, the forms of sociability that yield the greatest effects are difficult to achieve, and most forms of relationship-building offer PAOs much less influence on research. AU - Panofsky, Aaron DA - 2011/2// DO - 10.1177/0306312710385852 IS - 1 KW - genetics KW - health movements KW - lay-scientist interactions KW - patient advocacy KW - rare disorders KW - research policy PY - 2011 SP - 31 EP - 57 TI - Generating sociability to drive science: Patient advocacy organizations and genetics research T2 - Social Studies of Science VL - 41 ER - TY - JOUR AB - ? 2016 The Author(s).Background: The language of "participant-driven research," "crowdsourcing" and "citizen science" is increasingly being used to encourage the public to become involved in research ventures as both subjects and scientists. Originally, these labels were invoked by volunteer research efforts propelled by amateurs outside of traditional research institutions and aimed at appealing to those looking for more "democratic," "patient-centric," or "lay" alternatives to the professional science establishment. As mainstream translational biomedical research requires increasingly larger participant pools, however, corporate, academic and governmental research programs are embracing this populist rhetoric to encourage wider public participation. Discussion: We examine the ethical and social implications of this recruitment strategy. We begin by surveying examples of "citizen science" outside of biomedicine, as paradigmatic of the aspirations this democratizing rhetoric was originally meant to embody. Next, we discuss the ways these aspirations become articulated in the biomedical context, with a view to drawing out the multiple and potentially conflicting meanings of "public engagement" when citizens are also the subjects of the science. We then illustrate two uses of public engagement rhetoric to gain public support for national biomedical research efforts: its post-hoc use in the "care.data" project of the National Health Service in England, and its proactive uses in the "Precision Medicine Initiative" of the United States White House. These examples will serve as the basis for a normative analysis, discussing the potential ethical and social ramifications of this rhetoric. Summary: We pay particular attention to the implications of government strategies that cultivate the idea that members of the public have a civic duty to participate in government-sponsored research initiatives. We argue that such initiatives should draw from policy frameworks that support normative analysis of the role of citizenry. And, we conclude it is imperative to make visible and clear the full spectrum of meanings of "citizen science," the contexts in which it is used, and its demands with respect to participation, engagement, and governance. AU - Woolley, J. Patrick AU - McGowan, Michelle L. AU - Teare, Harriet J.A. AU - Coathup, Victoria AU - Fishman, Jennifer R. AU - Settersten, Richard A. AU - Sterckx, Sigrid AU - Kaye, Jane AU - Juengst, Eric T. DA - 2016/6// DO - 10.1186/s12910-016-0117-1 IS - 1 KW - Big data KW - Care.data KW - Citizen science KW - Citizenship KW - Crowdsourcing KW - National health research KW - Participant centric initiatives KW - Precision medicine KW - Public engagement KW - Recruitment PB - BioMed Central Ltd. PY - 2016 TI - Citizen science or scientific citizenship? Disentangling the uses of public engagement rhetoric in national research initiatives Donna Dickenson, Sandra Soo-Jin Lee, and Michael Morrison T2 - BMC Medical Ethics VL - 17 ER - TY - RPRT AB - Fecha de aceptación definitiva: 3-noviembre-2010 * Este texto fue presentado en el workshop «New views and challenges in science communication and the promotion of scientific culture», celebrado en la Universitat de València los días 1 y 2 de diciembre de 2009. Agradecemos al profesor Bruce V. Lewenstein su autoriza-ción para la publicación en este monográfico. Resumen En este artículo destacaré algunos su-puestos subyacentes al nuevo lenguaje (y enfoque) que se utiliza en el ámbito de la comunicación pública de la cien-cia-esto es, al lenguaje de la participa-ción pública o apropiación social. Mi Abstract In this paper, I will highlight some of the assumptions underlying the new language and approach in the field of science communication,-that is, the language of public engagement or social appropriation. My goal is to show AU - Lewenstein Bruce v. KW - apropiación social KW - comunicación pública de la ciencia KW - implicaciones políticas KW - participación pública KW - political implications KW - public engagement KW - science communication KW - social appropriation PY - 2010 SP - 1989 EP - 3612 TI - Models of Public Understanding: The Politics of Public Engagement T2 - ArtefaCToS VL - 3 ER - TY - JOUR AU - Wilsdon James & Wynne Brian DO - 10.13140/RG.2.1.2281.7449 PY - 2005 TI - The public value of science (or how to ensure that science really matters) UR - https://www.researchgate.net/publication/277905089 ER - TY - JOUR AB - La noticia debe informar al lector y permitirle construir una opinión sobre el tema leído, sin embargo, los medios de comunicación colombianos no reflejan adecuadamente el papel preponderante que algunas secciones deben tener, debido a la preferencia de los medios de comunicación por noticias blandas y sin mucho contenido. El periodismo científico colombiano atraviesa dos problemas: la falta de especialización de los periodistas y el poco apoyo de los investigadores, sin embargo, en los últimos años se ha incrementado la capacitación de los comunicadores en esta área, cuyo trabajo consiste en convertir el resultado de la investigación a un lenguaje más sencillo para que así sea entendido con mayor facilidad por las audiencias. El objetivo de este artículo de reflexión es describir algunas deficiencias y desafíos que presenta el periodismo científico en Colombia. AU - Villanueva Bedoya, Juliana AU - Valencia Guizado, Angie AU - Alzate Gonzalez, Maria F. AU - Sanchez Duque, Jorge A. DA - 2018/11// DO - 10.33132/01248146.950 IS - 35 PB - Fundacion Universitaria del Area Andina PY - 2018 SP - 105 EP - 116 TI - Conocimiento científico y medios de comunicación: desafíos del periodismo científico en Colombia T2 - Revista Investigaciones Andina VL - 19 ER - TY - JOUR AB - The press forms a part of the daily life of the citizen and conforms as way of information and entertainment inside the outfit of the mass media. In the media — communication current outlook, the press (so much in paper as online), constitutes a key element in the influence, modification of habits and behavior of the citizen, of there that is an important educational agent, from a double criterion: on the one hand, like instrument of socialization of the individual, and for other one, as manipulative agent who leads the individual towards the expositions and interests of media groups, governments and organizations. The journalistic message presents a double character: manipulator and educational agent in the digital age. The educational function of the press is analyzed from several points of view: social, economic, cultural and ethical. AU - Nieto, Begoña Gómez DO - 10.5209/ESMP.55581 IS - 1 KW - Education KW - Mass media KW - Multimedia context KW - Press PB - Universidad Complutense de Madrid PY - 2017 SP - 45 EP - 60 TI - La función educadora de la prensa como mass media en la era digital T2 - Estudios Sobre el Mensaje Periodistico VL - 23 ER - TY - JOUR AB - En este artículo se argumenta la necesidad de la educación científica y la divulgación de la ciencia en la sociedad actual, a la vez que se analizan las similitudes y diferencias entre los procesos educativos y divulgativos. Esto se hace en el marco de los retos actuales de la educación científica, destacando sus grandes objetivos y los enfoques más aceptados. Posteriormente, se tratan distintas perspectivas sobre la utilización de la divulgación científica en la enseñanza de las ciencias ilustrando algunas de ellas en los casos de la utilización de productos televisivos y de la prensa escrita. AU - López, Angel DO - 10.25267/rev_eureka_ensen_divulg_cienc.2004.v1.i2.01 IS - 2 PB - Servicio de Publicaciones de la Universidad de Cadiz PY - 2004 SP - 70 EP - 86 TI - Relaciones entre la educación científica y la divulgación de la ciencia T2 - Revista Eureka sobre enseñanza y divulgación de las ciencias. VL - 1 ER - TY - JOUR AB - Research about multimedia news storytelling contains several empirical studies, but these lack a theoretical foundation. This article proposes a transdisciplinary foundation of multimedia news storytelling, based on semiotics and narratology. First, the bases of multimedia news storytelling are explained using a hypothetical-deductive methodology and the semiotic categories of ideation-composition-reception. Second, based on narratology, the multimedia storytelling process is described, starting from the pre-compositive stage, in which journalists assemble the stories, to the final stage of navigation by the participatory users. The combination of both theoretical foundations allows us to explain the nature of multimedia news storytelling, based on three elements: 1) syntactic coherence between the multiple languages used, 2) open and collective authorship, and 3) participatory reception by the audience. AU - Sánchez-García, Pilar AU - Salaverría, Ramón DA - 2019/6// DO - 10.3145/epi.2019.may.03 IS - 3 PB - Ediciones Profesionales de la Informacion SL PY - 2019 TI - Multimedia news storytelling: Semiotic-narratological foundations T2 - El Profesional de la Información VL - 28 ER - TY - JOUR AB - Este artículo da cuenta de los resultados del estudio de caso cualitativo sobre la estrategia Educar mientras se informa, propuesta alternativa a través de la cual un periódico puede comprometerse con la función social de educar al reestructurar la manera de abordar el acto de informar, entretener y la interacción con sus lectores. Esta estrategia se presenta como una posibilidad de resignificar el lugar de la prensa actual en un contexto digital y audiovisual que interroga sobre la desaparición de este tipo de medio desde sus usos tradicionales. Educar mientras se informa asume este dilema desde un reto comunicativo-educativo en coherencia con una visión de la prensa como texto social en la cual interesa ir más allá de lo informativo y fortalecer los procesos formativos que son posibles con este tipo de recursos. AU - Ramírez, Nélida María Montoya AU - Arias, Ligia Inés Zuluaga DO - 10.11144/Javeriana.SyP33-64.emsi IS - 64 KW - Educational communication KW - Educational journalism KW - Educational press KW - Media and education KW - Pedagogical journalism PB - Pontificia Universidad Javeriana PY - 2014 SP - 30 EP - 44 TI - Educar mientras se informa: Una propuesta de resignificación de la prensa tradicional T2 - Signo y Pensamiento VL - 33 ER - TY - RPRT AB - n los últimos 30 años, Colombia ha generado múltiples estrategias buscan-do llevar el conocimiento científico y tecnológico a toda la población, a tra-vés de programas específicos diseñados para audiencias identificadas que forman parte de esa gran diversidad de culturas que componen el territorio nacional. Las estrategias las lideran diferentes actores, pro-venientes de las ciencias básicas (físicos que implemen-tan museos interactivos de ciencia), de las ciencias sociales (biólogos que organizan canales de comunica-ción con comunidades en zonas de alta riqueza biótica) o comunicadores sociales (mediante la divulgación de la ciencia a través de los medios masivos de comunica-ción, principalmente escritos, o produciendo docu-mentales científicos para televisión). Algunas de ellas se han convertido en hitos de la historia de la divulgación de la ciencia en el país, como fue el programa de televisión Impacto, producido en la década de los ochenta, que duraba cuatro minutos, se emitía en blanco y negro, y daba cuenta de los resulta-dos de investigaciones científicas colombianas. O, más recientemente, Maloka, el centro interactivo de ciencia y tecnología que nació en Bogotá con el siglo XXI, toda una obra de infraestructura y un programa de concep-tualización de la ciencia «en familia», difícil de creer en nuestro país. Otras estrategias nacieron tal como murieron, meses o años más tarde, como por ejemplo algunas sec-ciones o páginas de ciencia de periódicos, que pasan por la vida sin llegar a consolidarse porque no se conci-ben como una necesidad del lector, sino como un capricho de quien está encargado de darles vida. O, lo que es peor, mueren por falta de financiación que les dé continuidad y les permita permanecer en el tiempo, consolidándolas, favoreciendo el desarrollo de instru-mentos para medir su efectividad y logrando el verda-EL A mediados de los noventa, surgió el proyecto más importante de comunicación pública de la ciencia en Colombia. La Asociación Colombiana de Periodismo Científico (ACPC), con la colaboración de la Academia Nacional de Medicina, esbozó el proyecto de montar una agencia de noticias de ciencia y tecnología, llamada NOTICyT, ya que los medios de comunicación colombianos poco informaban por aquel entonces sobre la ciencia producida en el país. Hoy, NOTICyT se ha convertido en un instrumento eficaz que apoya la política nacional de apropiación social de la ciencia y la tecnología. In the mid-nineties, the most important project in the Public Communication about Science was launched in Colombia. The Columbian Association of Scientific Journalism (ACPC), with the collaboration of the National Academy of Medicine drafted the project to set up a news agency for science and technology, called NOTICyT, being that the media in Colombia informed very little then about scientific advancement in the country. Today, NOTICyT had converted in an efficient instrument that aids the national politic of social appropriation of science and technology. AU - Fog, Lisbeth PY - 2004 TI - El periodismo científico en Colombia, un lento despegue ER -