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La enfermedad de Huntington una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia

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dc.creatorVarela Londoño, Luz Estellaspa
dc.creatorGiraldo Mora, Clara Victoriaspa
dc.creatorLeón Gañan, Jaimespa
dc.creatorArias Valencia, María Mercedesspa
dc.date.accessioned2024-12-05T15:03:23Z
dc.date.available2024-12-05T15:03:23Z
dc.date.created2021-05-26spa
dc.date.issued2021-05-26spa
dc.descriptionIntroducción: el derecho a la salud está consagrado en la Constitución Política y en la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015. Las personas con enfermedad de Huntington requieren atención especializada e interdisciplinaria por ser un complejo trastorno genético neurodegenerativo que comienza en mitad de la vida adulta y no es curable. Materiales y métodos: estudio cualitativo en diferentes regiones mediante entrevistas en visita familiar observación participante y revisión documental Los resultados son fruto del análisis realizado según postulados de la teoría fundamentada con origen en la sociología. Resultados: se encontró una difícil relación de las personas con el sistema de salud los que buscan atención encuentran múltiples barreras que tratan de superar a través de la tutela viven en ciudades principales o intermedias con alguna atención que los favorezca. Otros en regiones distantes como Chocó y Juan de Acosta (Atlántico) emprenden pocas acciones en una suerte de “desesperanza aprendida” como propone Seligman “no hacer nada porque nada va a funcionar”. Conclusión: ellos presentan la enfermedad en estado genuino no reciben atención y sus condiciones son precarias hasta estados de desnutrición y abandono. La mayoría no tuvo acceso al trabajo formal por lo tanto no tendrán posibilidad de la pensión de invalidez o vejez otros se debaten en el proceso de lograrla y se encuentran en condiciones de pobreza y precariedad.spa
dc.description.abstractIntroduction: The right to health is enshrined in the Political Constitution of Colombia as well as in the Statutory Health Legislation 1751 of 2015 Patients with Huntington’s disease require specialized and interdisciplinary care because of the complex genetic neurodegenerative nature of the disorder which usually affects middleaged individuals and is incurable Materials and methods This qualitative study was conducted in different regions followed by data collection through interviews during family visits participant observation and documentary review The results are a part of the analysis which was conducted according to the grounded theory postulates with an origin in sociology Results A difficult relationship was noticed between the individuals and health system indicating that those seeking care encounter multiple barriers and then attempt to overcome them through tutelage and live in principal or intermediate cities with favorable care availabilities Others living in remote regions such as Chocó and Juan de Acosta on the Atlantic undertake only a few actions as a sort of “learned helplessness” better summarized by Seligman as “doing nothing because nothing will work” Conclusion The results of the present study indicate that Huntington’s disease in the genuine state receives no care and that the conditions of these patients are precarious to the states of malnutrition and abandonment The majority of these patients have no access to formal employment thus they see no possibility for disability pension or retirement while others debate about the process of achieving it and suffering from poverty and precariousnesseng
dc.format.mimetypeapplication/pdfspa
dc.identifier.doihttps://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.10288spa
dc.identifier.issn1692-7273spa
dc.identifier.issn2145-4507spa
dc.identifier.urihttps://repository.urosario.edu.co/handle/10336/44443
dc.language.isospaspa
dc.publisherUniversidad del Rosariospa
dc.publisher.departmentEscuela de Medicina y Ciencias de la Saludspa
dc.relation.citationTitleRevista Ciencias de la Saludspa
dc.relation.ispartofRevista Ciencias de la Salud Vol 19 Núm 2 (2021) Ciencias de la Saludspa
dc.relation.urihttps://revistas.urosario.edu.co/index.php/revsalud/article/view/10288spa
dc.rightsAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internationalspa
dc.rights.accesRightsinfo:eu-repo/semantics/openAccessspa
dc.rights.accesoAbierto (Texto Completo)spa
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/spa
dc.sourceRevista Ciencias de la Saludspa
dc.source.instnameinstname:Universidad del Rosariospa
dc.source.reponamereponame:Repositorio Institucional EdocURspa
dc.subjectseguridadspa
dc.subjectsocialspa
dc.subjectpensionesspa
dc.subjectderecho a la saludspa
dc.subjectenfermedad de Huntingtonspa
dc.subjectenfermedad huérfanaspa
dc.subject.keywordSocial securityeng
dc.subject.keywordpensionseng
dc.subject.keywordright to healtheng
dc.subject.keywordHuntington diseaseeng
dc.subject.keywordrare diseaseseng
dc.titleLa enfermedad de Huntington una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombiaspa
dc.title.TranslatedTitleHuntington’s disease a Difficult Relationship between Patients and the Right to Health in Colombiaeng
dc.typearticlespa
dc.type.hasVersioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionspa
dc.type.spaArtículospa
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