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Calidad de vida en salud en niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil: caracterización según subtipos, características sociodemográficas, clínicas y de tratamiento en dos centros de referencia en Bogotá (2024-2025)

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dc.contributor.advisorGuarnizo Zuccardi, Pilar del Rosario
dc.contributor.advisorBuitrago Medina, Daniel Alejandro
dc.creatorAcevedo Aguirre, Gabriela
dc.creator.degreeEspecialista en Pediatría
dc.creator.degreeLevelMaestría
dc.date.accessioned2025-06-17T14:15:56Z
dc.date.available2025-06-17T14:15:56Z
dc.date.created2025-05-23
dc.date.embargoEndinfo:eu-repo/date/embargoEnd/2027-06-17
dc.descriptionLa calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ha cobrado relevancia en los últimos años, priorizando la comunicación con el paciente y su participación activa en las decisiones terapéuticas. La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumatológica más común en la infancia, con múltiples presentaciones clínicas y un amplio espectro de desenlaces, que incluyen discapacidad y deterioro funcional, afectando directamente la calidad de vida. Esto convierte a la CVRS en un marcador clave para su caracterización en esta población. Objetivos: Evaluar la CVRS en niños y adolescentes de 8 a 18 años con distintos subtipos de AIJ, atendidos en la Fundación Cardioinfantil y CAYRE en Bogotá, Colombia, durante los años 2024–2025. Métodos: Estudio observacional descriptivo de corte transversal. Se utilizó el cuestionario KIDSCREEN-52 para evaluar la CVRS. Se incluyeron pacientes con diagnóstico confirmado de AIJ, entre los 8 y 18 años, atendidos en las instituciones participantes en el periodo 2024–2025, que otorgaron consentimiento y asentimiento informado. Se aplicó la metodología Rasch para obtener puntuaciones T en cada dimensión evaluada. Se realizó un análisis univariado descriptivo y comparaciones según características sociodemográficas y clínicas. Resultados: Se evaluaron 85 pacientes, el 60% de ellos mujeres, con una mediana de edad de 14 años (RIC 11–16). La mayoría de los pacientes (83,5%) provenían de Bogotá, y el 55,3% pertenecía a familias nucleares. Se incluyeron todos los subtipos de AIJ, siendo la oligoartritis el más frecuente (29,4%). El 48,2% de los pacientes recibía tratamiento con DMARD, el 32,9% con combinación de DMARD y biológicos, y el 18,8% no recibía tratamiento. En todos los dominios evaluados, las puntuaciones T medianas se ubicaron dentro del rango promedio, con menos del 25% reportando baja calidad de vida. Los dominios con mejor puntuación fueron “Escuela/Colegio” y “Tú y los demás”; el dominio con menor puntuación fue “Tu dinero”. Se observó una tendencia a mejores puntajes de CVRS en pacientes con AIJ sistémica y en aquellos sin tratamiento, correspondientes a casos en remisión. Conclusión: La CVRS es un desenlace relevante para el seguimiento clínico y la toma de decisiones terapéuticas en pacientes con AIJ. La mayoría de los participantes presentó puntuaciones promedio de calidad de vida. Se requieren más estudios en esta población para fortalecer la evidencia y guiar el abordaje integral de la enfermedad
dc.description.abstractHealth-related quality of life (HRQoL) has gained relevance as a key outcome in chronic pediatric conditions, highlighting the importance of patient-centered care. Juvenile idiopathic arthritis (JIA), the most common pediatric rheumatologic disease, presents with varied clinical subtypes and outcomes, including functional impairment and potential disability. These challenges directly affect HRQoL and underscore the value of assessing it in this population. Objectives: To assess HRQoL in children and adolescents aged 8–18 years with different JIA subtypes, treated at Fundación Cardioinfantil and CAYRE in Bogotá, Colombia, during 2024–2025. Methods: A cross-sectional, descriptive observational study was conducted. HRQoL was measured using the KIDSCREEN-52 questionnaire. Patients aged 8–18 with a confirmed JIA diagnosis, attending the two centers between 2024 and 2025 and providing informed consent and assent, were included. Rasch analysis was used to calculate T-scores for each HRQoL domain. Descriptive statistics and subgroup comparisons were performed based on sociodemographic and clinical variables. Results: 85% patients were included; 60% were female, with a median age of 14 years (IQR: 11–16). Most (83.5%) lived in Bogotá, and 55.3% came from nuclear families. All JIA subtypes were represented, with oligoarthritis being the most frequent (29.4%). Regarding treatment, 48.2% were receiving DMARDs, 32.9% a combination of DMARDs and biologics, and 18.8% were untreated. Median T-scores across all domains were within the normative range, with fewer than 25% reporting low HRQoL. The highest scores were seen in the “School” and “Peers” domains, while “Financial Resources” had the lowest scores. A trend toward better HRQoL was observed in patients with systemic JIA and those not receiving treatment, corresponding to patients in remission. Conclusion: HRQoL is a critical outcome for monitoring disease impact and guiding treatment decisions in JIA. Most patients in this study showed average or better HRQoL, particularly in social and school-related domains. Further studies are needed to explore long-term outcomes and support individualized care strategies.
dc.format.extent60 pp
dc.format.mimetypeapplication/pdf
dc.identifier.doihttps://doi.org/10.48713/10336_45709
dc.identifier.urihttps://repository.urosario.edu.co/handle/10336/45709
dc.language.isospa
dc.publisherUniversidad del Rosario
dc.publisher.departmentEscuela de Medicina y Ciencias de la Salud
dc.publisher.programEspecialización en Pediatría
dc.rightsAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International*
dc.rights.accesRightsinfo:eu-repo/semantics/embargoedAccess
dc.rights.accesoRestringido (Temporalmente bloqueado)
dc.rights.licenciaEL AUTOR, manifiesta que la obra objeto de la presente autorización es original y la realizó sin violar o usurpar derechos de autor de terceros, por lo tanto la obra es de exclusiva autoría y tiene la titularidad sobre la misma. PARGRAFO: En caso de presentarse cualquier reclamación o acción por parte de un tercero en cuanto a los derechos de autor sobre la obra en cuestión, EL AUTOR, asumirá toda la responsabilidad, y saldrá en defensa de los derechos aquí autorizados; para todos los efectos la universidad actúa como un tercero de buena fe. EL AUTOR, autoriza a LA UNIVERSIDAD DEL ROSARIO, para que en los términos establecidos en la Ley 23 de 1982, Ley 44 de 1993, Decisión andina 351 de 1993, Decreto 460 de 1995 y demás normas generales sobre la materia, utilice y use la obra objeto de la presente autorización. -------------------------------------- POLITICA DE TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES. Declaro que autorizo previa y de forma informada el tratamiento de mis datos personales por parte de LA UNIVERSIDAD DEL ROSARIO para fines académicos y en aplicación de convenios con terceros o servicios conexos con actividades propias de la academia, con estricto cumplimiento de los principios de ley. Para el correcto ejercicio de mi derecho de habeas data cuento con la cuenta de correo habeasdata@urosario.edu.co, donde previa identificación podré solicitar la consulta, corrección y supresión de mis datos.spa
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/*
dc.source.bibliographicCitationMartini, Alberto; Prakken, Berent; Albani, Salvatore (2011) Arthritis 3 Juvenile idiopathic arthritis. En: Lancet. Vol. 377; pp. 2138 - 2187; Disponible en: www.thelancet.com.
dc.source.bibliographicCitationReina Ávila, María Fernanda; Malagón, Clara (2020) Health-related quality of life in adults with juvenile idiopathic arthritis. En: Revista Colombiana de Reumatologia. Vol. 27; No. 1; pp. 26 - 36; Asociacion Colombiana de Reumatologia; Disponible en: 10.1016/j.rcreu.2019.12.001.
dc.source.bibliographicCitationHaverman, L.; Grootenhuis, M. A.; van den Berg, J. M.; van Veenendaal, M.; Dolman, K. M.; Swart, J. F.; Kuijpers, T. W.; van Rossum, M. A. (2012) Predictors of health-related quality of life in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results from a Web-based survey. En: Arthritis care & research. Vol. 64; No. 5; pp. 694 - 703; Disponible en: 10.1002/acr.21609.
dc.source.bibliographicCitationMłyńczyk, Justyna; Abramowicz, Paweł; Stawicki, Maciej K.; Konstantynowicz, Jerzy (2022) Non-disease specific patient-reported outcome measures of health-related quality of life in juvenile idiopathic arthritis: a systematic review of current research and practice. En: Rheumatology International. Vol. 42; No. 2; pp. 191 - 203; Springer Science and Business Media Deutschland GmbH; Disponible en: 10.1007/s00296-021-05077-x.
dc.source.bibliographicCitationCharuvanij, Sirirat; Chaiyadech, Chollada (2019) Health-related quality of life in children with early-stage juvenile idiopathic arthritis. En: Musculoskeletal Care. Vol. 17; No. 2; pp. 215 - 220; John Wiley and Sons Ltd; Disponible en: 10.1002/msc.1393.
dc.source.bibliographicCitationDoeleman, Martijn J.H.; de Roock, Sytze; Buijsse, Nathan; Klein, Mark; Bonsel, Gouke J.; Seyfert-Margolis, Vicki; Swart, Joost F.; Wulffraat, Nico M. (2021) Monitoring patients with juvenile idiopathic arthritis using health-related quality of life. En: Pediatric Rheumatology. Vol. 19; No. 1; BioMed Central Ltd; Disponible en: 10.1186/s12969-021-00527-z.
dc.source.bibliographicCitationDe Salud, Ministerio; Hoja 1 de 1.
dc.source.bibliographicCitation Declaración de HELSINKI de la AMM.
dc.source.bibliographicCitationBeukelman, Timothy; Anink, Janneke; Berntson, Lillemor; Duffy, Ciaran; Ellis, Justine A.; Glerup, Mia; Guzman, Jaime; Horneff, Gerd; Kearsley-Fleet, Lianne; Klein, Ariane; Klotsche, Jens; Magnusson, Bo; Minden, Kirsten; Munro, Jane E.; Niewerth, Martina; Nordal, Ellen; Ruperto, Nicolino; Santos, Maria Jose; Schanberg, Laura E.; Thomson, Wendy; van Suijlekom-Smit, Lisette; Wulffraat, Nico; Hyrich, Kimme (2017) A survey of national and multi-national registries and cohort studies in juvenile idiopathic arthritis: Challenges and opportunities. En: Pediatric Rheumatology. Vol. 15; No. 1; BioMed Central Ltd.; Disponible en: 10.1186/s12969-017-0161-5.
dc.source.bibliographicCitationColombiana de REUMATOLOGÍA, Revista (2014) REUMATOLOGÍA R evista C olombiana de. Vol. 21; No. 1; pp. 1 - 3; Disponible en: www.elsevier.es/rcreuma.
dc.source.bibliographicCitation AIJ 22.
dc.source.bibliographicCitationCharuvanij, Sirirat; Chaiyadech, Chollada (2019) Health-related quality of life in children with early-stage juvenile idiopathic arthritis. En: Musculoskeletal Care. Vol. 17; No. 2; pp. 215 - 220; John Wiley and Sons Ltd; Disponible en: 10.1002/msc.1393.
dc.source.bibliographicCitation AIJ33.
dc.source.bibliographicCitationRavens-Sieberer, Ulrike; Gosch, Angela; Rajmil, Luis; Erhart, Michael; Bruil, Jeanet; Duer, Wolfgang; Auquier, Pascal; Power, Mick; Abel, Thomas; Czemy, Ladislav; Mazur, Joanna; Czimbalmos, Agnes; Tountas, Yannis; Hagquist, Curt; Kilroe, Jean; Fuerth, Kristina; Auquier, Pascal; Robitail, Stephane; Simeoni, Marie Claude; Orbicini, Delphine; von Rueden, Ursula; Dimitrakaki, Christina; Detmar, Symone; Veripps, Eric; Mierzejewska, Ewa; Berra, Silvina; Tebé, Cristian; Bisegger, Corinna; Cloetta, Bernhard; Atherton, Clare (2005) KIDSCREEN-52 quality-of-life measure for children and adolescents. En: Expert Review of Pharmacoeconomics and Outcomes Research. Vol. 5; No. 3; pp. 353 - 364; Disponible en: 10.1586/14737167.5.3.353.
dc.source.bibliographicCitationGómez-Henao, C. M.; Herrera-Morales, C. I.; Ramírez-Giraldo, R.; Cardona-Villa, R. (2018) Quality of life and clinical characterization of patients with vernal keratoconjunctivitis in a pediatric population in Colombia. En: Allergologia et Immunopathologia. Vol. 46; No. 4; pp. 370 - 377; Elsevier Doyma; Disponible en: 10.1016/j.aller.2017.12.002.
dc.source.bibliographicCitationMedina-Valencia, Diego; Castillo-Martínez, Alejandro; Beltrán, Estefanía; Manzi, Eliana; Chantre-Mostacilla, Amparo; Guerrero-Fajardo, Gloria Piedad; Estacio, Mayra; Franco, Alexis A. (2022) Impact of health-related quality of life on pediatric patients who underwent hematopoietic stem cell transplantation in a Colombian institution Calidad de vida en pacientes pediátricos trasplantados. En: Biomedica. Vol. 42; No. 3; Instituto Nacional de Salud; Disponible en: 10.7705/biomedica.6403.
dc.source.bibliographicCitationJaimes-Valencia, Mary Luz; Perpiñá-Galvañ, Juana; Cabañero-Martínez, Maria José; Cabrero-García, Julio; Richart-Martínez, Miguel (2019) Adjusted linguistic validation and psychometric properties of the Colombian version of KIDSCREEN-52. En: Journal of Child Health Care. Vol. 23; No. 1; pp. 20 - 34; SAGE Publications Inc.; Disponible en: 10.1177/1367493518777291.
dc.source.bibliographicCitationQuintero, Carlos Alberto; Lugo, Luz Helena; García, Héctor Iván; Sánchez, Angélica (2011) Validación del cuestionario KIDSCREEN-27 de calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes de Medellín, Colombia. En: Rev. Colomb. Psiquiat. Vol. 40; No. 3;
dc.source.bibliographicCitationKenzik, Kelly M.; Tuli, Sanjeev Y.; Revicki, Dennis A.; Shenkman, Elizabeth A.; Huang, I. Chan (2014) Comparison of 4 pediatric health-related quality-of-life instruments: A study on a Medicaid population. En: Medical Decision Making. Vol. 34; No. 5; pp. 590 - 602; SAGE Publications Inc.; Disponible en: 10.1177/0272989X14529846.
dc.source.bibliographicCitationEiser, C.; Morse, R. (2001) A review of measures of quality of life for children with chronic illness. En: Archives of Disease in Childhood. Vol. 84; No. 3; pp. 205 - 211; Disponible en: 10.1136/adc.84.3.205.
dc.source.bibliographicCitationBrazier, Chris; UNICEF. Office of Research.; Building the future : children and the sustainable development goals in rich countries. pp. 58 - 58; 9788865220504;
dc.source.bibliographicCitationBefus, Eva Grethe; Helseth, Sølvi; Mølland, Eirin; Westergren, Thomas; Fegran, Liv; Haraldstad, Kristin (2023) Use of KIDSCREEN health-related quality of life instruments in the general population of children and adolescents: a scoping review. En: Health and Quality of Life Outcomes. Vol. 21; No. 1; BioMed Central Ltd; Disponible en: 10.1186/s12955-023-02088-z.
dc.source.bibliographicCitationColombiana de REUMATOLOGÍA, Revista (2014) REUMATOLOGÍA R evista C olombiana de. Vol. 21; No. 1; pp. 1 - 3; Disponible en: www.elsevier.es/rcreuma.
dc.source.bibliographicCitationEstrada, Maria Dolors; Rajmil, Luis; Serra-Sutton, Vicky; Tebé, Cristian; Alonso, Jordi; Herdman, Michael; Riley, Anne W.; Forrest, Christopher B.; Starfield, Barbara (2010) Reliability and validity of the Spanish version of the Child Health and Illness Profile (CHIP) Child-Edition, Parent Report Form (CHIP-CE/PRF). En: Health and Quality of Life Outcomes. Vol. 8; Disponible en: 10.1186/1477-7525-8-78.
dc.source.bibliographicCitationMartini, Alberto; Lovell, Daniel J.; Albani, Salvatore; Brunner, Hermine I.; Hyrich, Kimme L.; Thompson, Susan D.; Ruperto, Nicolino (2022) Juvenile idiopathic arthritis. En: Nature Reviews Disease Primers. Vol. 8; No. 1; Nature Research; Disponible en: 10.1038/s41572-021-00332-8.
dc.source.bibliographicCitationMarcela Vélez, Claudia; Iván, Héctor; García, García; De Vida, Calidad; Medición de la calidad de vida en niños PALABRA CLAVE. Vol. 25; No. 3; pp. 240 - 249;
dc.source.bibliographicCitation AIJ18.
dc.source.bibliographicCitationBarrio Cortes, Jaime; Suárez Fernández, Carmen; Bandeira de Oliveira, Mariana; Muñoz Lagos, Cristina; Beca Martínez, María Teresa; Lozano Hernández, Cristina; del Cura González, Isabel (2020) Chronic diseases in the paediatric population: Comorbidities and use of primary care services. En: Anales de Pediatria. Vol. 93; No. 3; pp. 183 - 193; Elsevier Doyma; Disponible en: 10.1016/j.anpedi.2019.12.019.
dc.source.bibliographicCitationCaro Castelar, Irma; Bermejo Padilla, Sindy; Pérez Pérez, Osmar; Barbosa Sarabia, Victor; Triviño Barrios, Lady (2021) Calidad de vida en población pediátrica entre los 7 a 11 años con discapacidad intelectual. Barranquilla 2017–2018. En: Pediatría. Vol. 53; No. 4; pp. 138 - 144; Lepidus Tecnologia; Disponible en: 10.14295/rp.v53i4.206.
dc.source.bibliographicCitationBotero De Mejía, Beatriz Eugenia; Eugenia, María; Merchán, Pico (2007) CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS) EN ADULTOS MAYORES DE 60 AÑOS: UNA APROXIMACIÓN TEÓRICA. Vol. 12; pp. 11 - 24;
dc.source.bibliographicCitationmaRgaRita QUiCeNo, JaPCy; de saN BUeNaveNtURa, UNiveRsidad; -ColomBia stefaNo viNaCCia, Bogotá (2013) artículo de iNvestigaciÓN calidad de vida relacioNada coN la salud iNFaNtil: uNa aProximaciÓN desde la eNFermedad crÓNica health-related quality oF liFe iNFaNtile: aN aPProach From chroNic illNess. Vol. 7; pp. 1900 - 2386;
dc.source.bibliographicCitationTurienzo, Carlos M.Figueroa; Bauer, Gabriela; Berra, Silvina; De Cunto, Carmen; Eymann, Alfredo; Pico, Mercedes; Roizen, Mariana; Sánchez, Camila (2014) Health related quality of life in pediatrics. Instruments used for evaluation. En: Archivos Argentinos de Pediatria. Vol. 112; No. 6; pp. 571 - 576; Sociedad Argentina de Pediatria; Disponible en: 10.5546/aap.2014.571.
dc.source.bibliographicCitationProfesora, Médico Psiquiatra; Schwartzmann, Laura (2003) CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD: ASPECTOS CONCEPTUALES HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE: CONCEPTUAL ASPECTS.
dc.source.bibliographicCitationMartini, Alberto; Lovell, Daniel J.; Albani, Salvatore; Brunner, Hermine I.; Hyrich, Kimme L.; Thompson, Susan D.; Ruperto, Nicolino (2022) Juvenile idiopathic arthritis. En: Nature Reviews Disease Primers. Vol. 8; No. 1; Nature Research; Disponible en: 10.1038/s41572-021-00332-8.
dc.source.bibliographicCitationMłyńczyk, Justyna; Abramowicz, Paweł; Stawicki, Maciej K.; Konstantynowicz, Jerzy (2022) Non-disease specific patient-reported outcome measures of health-related quality of life in juvenile idiopathic arthritis: a systematic review of current research and practice. En: Rheumatology International. Vol. 42; No. 2; pp. 191 - 203; Springer Science and Business Media Deutschland GmbH; Disponible en: 10.1007/s00296-021-05077-x.
dc.source.bibliographicCitationSestan, Mario; Grguric, Danica; Sedmak, Maja; Frkovic, Marijan; Kifer, Nastasia; Grubic, Marina; Peric, Sanja; Vukojevic, Nenad; Potocki, Kristina; Jelusic, Marija (2020) Quality of life in children suffering from juvenile idiopathic arthritis-associated uveitis. En: Rheumatology International. Vol. 40; No. 7; pp. 1117 - 1121; Springer; Disponible en: 10.1007/s00296-020-04536-1.
dc.source.bibliographicCitationMorgan, Esi M.; Carle, Adam C. (2020) Measures of Health Status and Quality of Life in Juvenile Idiopathic Arthritis. En: Arthritis Care and Research. Vol. 72; No. S10; pp. 565 - 576; John Wiley and Sons Inc; Disponible en: 10.1002/acr.24372.
dc.source.bibliographicCitationOnel, Karen (2022) 2021 American College of Rheumatology guideline for the treatmente of juveniles idiopathic arthritis. En: American College of Rheumatology. Vol. 74; No. 4; pp. 553 - 569;
dc.source.bibliographicCitationCrayne, Courtney B.; Beukelman, Timothy (2018) Juvenile Idiopathic Arthritis: Oligoarthritis and Polyarthritis. En: Pediatric Clinics of North America. Vol. 65; No. 4; pp. 657 - 674; W.B. Saunders; Disponible en: 10.1016/j.pcl.2018.03.005.
dc.source.bibliographicCitationMcCurdy, Deborah; Parsa, Miriam F. (2021) Updates in Juvenile Idiopathic Arthritis. En: Advances in Pediatrics. Vol. 68; pp. 143 - 170; Academic Press Inc.; 9780323813792; Disponible en: 10.1016/j.yapd.2021.05.014.
dc.source.bibliographicCitationLee, Jennifer J.Y.; Schneider, Rayfel (2018) Systemic Juvenile Idiopathic Arthritis. En: Pediatric Clinics of North America. Vol. 65; No. 4; pp. 691 - 709; W.B. Saunders; Disponible en: 10.1016/j.pcl.2018.04.005.
dc.source.instnameinstname:Universidad del Rosario
dc.source.reponamereponame:Repositorio Institucional EdocUR
dc.subjectCalidad de vida
dc.subjectArtritis idiopática juvenil
dc.subjectÑiños
dc.subjectCuestionario KIDSCREEN-52
dc.subject.keywordQuality of life
dc.subject.keywordJuvenile idiophatic arthritis
dc.subject.keywordChildren
dc.subject.keywordKIDSCREEN-52 questionnaire
dc.titleCalidad de vida en salud en niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil: caracterización según subtipos, características sociodemográficas, clínicas y de tratamiento en dos centros de referencia en Bogotá (2024-2025)
dc.title.TranslatedTitleQuality of life in health in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis: characterization according to subtypes, sociodemographic, clinical, and treatment characteristics in two referral centers in Bogotá (2024–2025)
dc.typemasterThesis
dc.type.hasVersioninfo:eu-repo/semantics/acceptedVersion
dc.type.spaTrabajo de grado
local.department.reportEscuela de Medicina y Ciencias de la Salud
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