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Identifying social media resources available to caregivers of als patients

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dc.creatorSanchez-Reilly, Sandraspa
dc.creatorVutukuri, Sireeshaspa
dc.creatorReilly, Paulaspa
dc.creatorRoss, Isabela Sspa
dc.creatorMejia, Andreaspa
dc.creatorRoss, Jeanettespa
dc.date.accessioned2020-07-30T20:58:09Z
dc.date.available2020-07-30T20:58:09Z
dc.date.created2019-11-08spa
dc.descriptionAntecedentes: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un trastorno neurodegenerativo progresivo que causa debilidad muscular, discapacidad y muerte, con una supervivencia de 3-5 años y afecta a todas las poblaciones, incluidos los hispanos. Los cuidadores familiares (FCG) atienden principalmente a los pacientes con ELA que experimentan una carga, angustia psicológica y una calidad de vida deteriorada. Por lo tanto, FCG no puede abandonar sus hogares para acceder a los recursos. Las redes sociales pueden ser una forma de acceder al soporte, pero se sabe poco sobre la calidad / cantidad de los recursos de AL-FCG. Objetivos de investigación: Identificar y clasificar los tipos de recursos bilingües disponibles para ALS-FCG en Facebook. Métodos: Utilizamos Facebook tanto grupos (públicos y cerrados) como páginas y recopilamos números de me gusta, tipo de organización y recursos proporcionados. Los términos de búsqueda bilingües (español) incluyeron ALS / ALS-caregiver. Resultados: 24 páginas / 31 grupos en inglés vs. 37 páginas / 29 grupos en español. Los recursos en inglés tuvieron más me gusta / miembros (3510/790 vs.410 / 95; p <0.001) y estuvieron más activos (más de 60 publicaciones en el último mes). Los recursos comunitarios y la provisión de apoyo social se compartieron de manera similar a través de grupos en ambos idiomas; la promoción fue más prominente entre los grupos españoles (69% vs.39%, p <0.001). Las páginas en inglés proporcionaron significativamente más apoyo social (96% vs.65%, p <0.001), más habilidades de cuidador (67% vs.49%, p <0.001), roles inspiradores (88% vs.59%, p <0.001) . Las páginas y grupos en español fueron mejores en proporcionar noticias / investigación a FCG (59% vs.16%, p <0.001). Implicaciones para la investigación, política o práctica: Facebook proporciona numerosos recursos bilingües útiles para ALS-FCG. FCG puede recibir apoyo social, inspiración, capacitación, noticias / investigación y defensa.spa
dc.description.abstractBackground: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disorder that causes muscle weakness, disability, and death, with survival of 3-5 years and affecting all populations including Hispanics. ALS patients are mostly cared for by family caregivers (FCG) who experience burden, psychological distress and impaired quality-of-life. Thus, FCG may not leave their homes to access resources. Social media might be a way to accessing support, but little is known about quality/quantity of AL- FCG resources. Research Objectives: To identify and categorize types of bilingual resources available to ALS-FCG in Facebook. Methods: We used Facebook both groups (public and closed groups) and pages and collected numbers-of-likes, organization type and resource provided. Bilingual search terms (Spanish) included ALS/ALS-caregiver. Results: 24 pages/31 groups in English vs. 37 pages/29 groups in Spanish. English resources had more likes/members (3510/790 vs.410/95; p<0.001) and were more active (60+ posts in recent month). Community resources and provision of social support were similarly shared through groups in both languages; advocacy was more prominent among Spanish groups (69%vs.39%, p<0.001). English pages significantly provided more social support (96% vs.65%, p<0.001), more caregiver skills (67%vs.49%, p<0.001), inspirational roles (88% vs.59%, p<0.001). Spanish pages and groups were better in providing news/research to FCG (59%vs.16%, p<0.001). Implications for research, policy or practice: Facebook provides numerous useful bilingual resources to ALS-FCG. FCG may receive social support, inspiration, training, news/research and advocacy. Further interventions need to actively improve the role of social-media in supporting bilingual ALS FCG and use it as a platform of dissemination.spa
dc.format.mimetypeapplication/pdf
dc.identifier.doihttps://doi.org/10.1093/geroni/igz038.3341
dc.identifier.issnISSN: 2399-5300
dc.identifier.urihttps://repository.urosario.edu.co/handle/10336/25593
dc.language.isoengspa
dc.publisherThe Gerontological Society of Americaspa
dc.publisherOxford Academicspa
dc.relation.citationEndPage917
dc.relation.citationIssueNo. Supplement_1
dc.relation.citationStartPage916
dc.relation.citationTitleInnovation in Aging
dc.relation.citationVolumeVol. 3
dc.relation.ispartofInnovation in Aging, ISSN: 2399-5300, Vol.3, No.Supplement_1 (2019); pp. 916-917spa
dc.relation.urihttps://academic.oup.com/innovateage/article-pdf/3/Supplement_1/S916/30529880/igz038.3341.pdfspa
dc.rights.accesRightsinfo:eu-repo/semantics/closedAccess
dc.rights.accesoBloqueado (Texto Referencial)spa
dc.source.instnameinstname:Universidad del Rosariospa
dc.source.reponamereponame:Repositorio Institucional EdocURspa
dc.subjectNeurocienciasspa
dc.subjectCiencias Médicas y de la Saludspa
dc.subject.keywordNeurosciencesspa
dc.subject.keywordMedical and Health Sciencesspa
dc.titleIdentifying social media resources available to caregivers of als patientsspa
dc.title.TranslatedTitleIdentificación de recursos de medios sociales disponibles para cuidadores de pacientesspa
dc.typeconferenceObjecteng
dc.type.hasVersioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.type.spaDocumento de conferenciaspa
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