Ítem
Acceso Abierto

Convivir con la enfermedad: voces y experiencias entrelazadas en el camino por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Mostrar el registro sencillo de la publicación
dc.contributor.advisorCortés García, Claudia Margarita
dc.creatorVillamizar Pérez, Juana Valentina
dc.creator.degreeAntropólogo
dc.creator.degreeLevelPregrado
dc.date.accessioned2024-04-16T13:46:21Z
dc.date.available2024-04-16T13:46:21Z
dc.date.created2024-04-04
dc.descriptionEste trabajo de grado explora la experiencia de vivir y afrontar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad crónica, huérfana y mortal. A través de la investigación realizada con pacientes de ELA, sus círculos de cuidado y profesionales de la salud relacionados con la enfermedad, este estudio busca comprenderla en toda su complejidad. Se examinan los momentos previos al diagnóstico, el propio momento del diagnóstico, los diversos caminos terapéuticos que se emplean, la relación con el sistema de salud y la industria farmacéutica; así como los cambios en la corporalidad, las rutinas y los espacios domésticos. Además, se destaca la importancia de la creación de redes y asociaciones como la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Colombia (ACELA) como un elemento fundamental para el afrontamiento colectivo de esta enfermedad. Este trabajo se fundamenta en los marcos conceptuales de la antropología médica, especialmente en la comprensión de la cronicidad y en el proceso salud-enfermedad-atención y cuidado (SEAC), utilizando un enfoque etnográfico para sumergirse en el complejo mundo de la convivencia con la ELA.
dc.description.abstractThis degree work explores the experience of living with and coping with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a chronic, orphan and fatal disease. Through research conducted with ALS patients, their circles of care, and health professionals involved with the disease, this study seeks to understand the disease in all its complexity. It examines the moments prior to diagnosis, the moment of diagnosis itself, the various therapeutic paths employed, the relationship with the health system and the pharmaceutical industry; as well as changes in corporeality, routines and domestic spaces. In addition, the importance of the creation of networks and associations such as the Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis of Colombia (ACELA) is highlighted as a fundamental element for the collective coping with this disease. This work is based on the conceptual frameworks of medical anthropology, especially in the understanding of chronicity and the health-disease-attention and care process, using an ethnographic approach to dive into the complex world of living with ALS.
dc.format.extent106 pp
dc.format.mimetypeapplication/pdf
dc.identifier.doihttps://doi.org/10.48713/10336_42448
dc.identifier.urihttps://repository.urosario.edu.co/handle/10336/42448
dc.language.isospa
dc.publisherUniversidad del Rosario
dc.publisher.departmentEscuela de Ciencias Humanas
dc.publisher.programAntropología
dc.rightsAttribution-NoDerivatives 4.0 International*
dc.rights.accesRightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rights.accesoAbierto (Texto Completo)
dc.rights.licenciaEL AUTOR, manifiesta que la obra objeto de la presente autorización es original y la realizó sin violar o usurpar derechos de autor de terceros, por lo tanto la obra es de exclusiva autoría y tiene la titularidad sobre la misma. PARGRAFO: En caso de presentarse cualquier reclamación o acción por parte de un tercero en cuanto a los derechos de autor sobre la obra en cuestión, EL AUTOR, asumirá toda la responsabilidad, y saldrá en defensa de los derechos aquí autorizados; para todos los efectos la universidad actúa como un tercero de buena fe. EL AUTOR, autoriza a LA UNIVERSIDAD DEL ROSARIO, para que en los términos establecidos en la Ley 23 de 1982, Ley 44 de 1993, Decisión andina 351 de 1993, Decreto 460 de 1995 y demás normas generales sobre la materia, utilice y use la obra objeto de la presente autorización. -------------------------------------- POLITICA DE TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES. Declaro que autorizo previa y de forma informada el tratamiento de mis datos personales por parte de LA UNIVERSIDAD DEL ROSARIO para fines académicos y en aplicación de convenios con terceros o servicios conexos con actividades propias de la academia, con estricto cumplimiento de los principios de ley. Para el correcto ejercicio de mi derecho de habeas data cuento con la cuenta de correo habeasdata@urosario.edu.co, donde previa identificación podré solicitar la consulta, corrección y supresión de mis datos.spa
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nd/4.0/*
dc.source.bibliographicCitationAbadía Barrero, C. E., & Oviedo Manrique, D. G. (2010). Itinerarios burocráticos de la salud en Colombia: la burocracia neoliberal, su estado y la ciudadanía en salud. Revista Gerencia y Políticas de Salud, 9(18, Suppl. 1), 86-102.
dc.source.bibliographicCitationAbadía-Barrero, C. E., & Oviedo Manrique, D. G. (2008). Intersubjetividades estructuradas: la salud en Colombia como dilema epistemológico y político para las Ciencias Sociales. Universitas humanística, Universidad Nacional de Colombia (66), 57-82.
dc.source.bibliographicCitationACELA. (2020). Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Obtenido de https://www.acelaweb.org/
dc.source.bibliographicCitationAlamín, J. L. H., Anechina, N. D. R., Alarcón, M. D., & Reinante, G. (2010). La comunicación como medio de atención al paciente terminal y su familia.
dc.source.bibliographicCitationAlegre-Agis, E. (2016). Household ethnoscapes and rite of passage: meaning and chronicity of the diagnosis in schizophrenia. REVISTA DE ANTROPOLOGIA SOCIAL, 25(1), 195-217.
dc.source.bibliographicCitationAlfieri, S., Brunelli, C., Capri, G., Caraceni, A., Bianchi, G. V., & Borreani, C. (2022). A Qualitative Study on the Needs of Women with Metastatic Breast Cancer. Journal of cancer education: the official journal of the American Association for Cancer Education, 37(5), 1322–1331.
dc.source.bibliographicCitationArango Gaviria, L. G. (2011). El trabajo de cuidado: ¿servidumbre, profesión o ingeniería emocional? El trabajo y la ética del cuidado, 91-109. Universidad Nacional de Colombia.
dc.source.bibliographicCitationAraque Barboza, F. Y., Beltrán De la Rosa, E., Mozo, A. L., & Julio Cajar, J. C. (2022). Enfermedades huérfanas, el estado colombiano y las instituciones privadas de salud. JURÍDICAS CUC, 18(1), 477–496.
dc.source.bibliographicCitationBucheli, M. E., Campos, M., Bermudes, D., Chuquimarca, J., Sambache, K., Cheverrez, K., & Guerrero, P. (2012). Esclerosis lateral amiotrófica: Criterios de El Escorial y la Electromiografía en su Temprano Diagnóstico. Rev Ecuat Neurol, 21(1-3), 61-68.
dc.source.bibliographicCitationBury M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness, 4(2), 167–182.
dc.source.bibliographicCitationCañameras, J. L. (2005). Redes sociales y Apoyo Social. Una aproximación a los Grupos de Autoayuda. Perifèria. Revista d'investigació i formació en Antropologia, 3(2), 24-47.
dc.source.bibliographicCitationCardona, L. G. (2013). Por una antropología médica crítica hoy. Reflexiones a partir de una investigación sobre los problemas gastrointestinales de los niños que pertenecen a una minoría étnica en Canadá. Maguaré, 27(2), 21-65.
dc.source.bibliographicCitationCardona, L. G. (2013). Por una antropología médica crítica hoy. Reflexiones a partir de una investigación sobre los problemas gastrointestinales de los niños que pertenecen a una minoría étnica en Canadá. Maguaré, 27(2), 21-65.
dc.source.bibliographicCitationCarranza, R. M. O. (2014). Estrategias de autoatención en los procesos de cronicidad y discapacidad: la trayectoria del padecimiento en un caso de infarto cerebral. In Antropología médica en la Europa meridional: 30 años de debate sobre pluralismo asistencial (pp. 193-220). Publicacions URV.
dc.source.bibliographicCitationChaparro, L. (2011). Cómo se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar. Aquichan, 11(1), 7-22.
dc.source.bibliographicCitationCortés García, C. M., Hormiga Sánchez, C. M., Ariza Abril, J. S., & Becerra Fajardo, Y. S. (2023). Social construction of risk and prevention practices related to Aedes mosquito-borne disease in an endemic municipality in Colombia. Rural and remote health, 23(3), 7695. https://doi.org/10.22605/RRH7695
dc.source.bibliographicCitationCuesta-Benjumea, C. D. L. (2004). Cuidado familiar en condiciones crónicas: una aproximación a la literatura.
dc.source.bibliographicCitationD’argemir, D. C. (2015). Los cuidados de larga duración y el cuarto pilar del sistema de bienestar. Revista de antropología social, 24, 375-404.
dc.source.bibliographicCitationDe Maio, F. (2015). Paul Farmer: Structural Violence and the Embodiment of Inequality. En: Collyer, F. The Palgrave handbook of social theory in health, illness and medicine. Springer; pp. 675- 690
dc.source.bibliographicCitationDel Mónaco, R. (2011). Biomedicina y dolor crónico: aproximación al estudio de la Migraña. IX Jornadas de Sociología. Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires.
dc.source.bibliographicCitationDel Mónaco, R. (2013). Prácticas de cuidado, biomedicina y cronicidad en el padecimiento de la migraña. In VII Jornadas Santiago Wallace de Investigación en Antropología Social. Sección de Antropología Social. Instituto de Ciencias Antropológicas. Facultad de Filosofía y Letras, UBA.
dc.source.bibliographicCitationDíaz-Toro, Y.R, Gutiérrez-Ortiz, R, Quimbayo-Montealegre, E & Jiménez-Barbosa, W.G. (2014). Cáncer de piel no melanoma: de la patología a la tutela. Universidad y Salud, 16(2), 234-245.
dc.source.bibliographicCitationDomínguez Mon, A. (2017). Los cuidados de la salud en personas que viven con diabetes: enfoque etnográfico antropológico y perspectiva de género. Salud colectiva, 13, 375- 390.
dc.source.bibliographicCitationEspinosa. F.O. (2014). Aproximación teórica al concepto de calidad de vida. Entre las condiciones objetivas externas y la evaluación subjetiva de los individuos. Antropología Experimental, (14).
dc.source.bibliographicCitationEsteban, M. L. (2016). Antropología del cuerpo, itinerarios corporales y relaciones de género. Perifèria. Cristianisme, postmodernitat, globalització, 3(3).
dc.source.bibliographicCitationEsteban, M. L. (2017). Los cuidados, un concepto central en la teoría feminista: aportaciones, riesgos y diálogos con la antropología. Quaderns-e de l'Institut Català d'Antropologia, (22 (2)), 33-48.
dc.source.instnameinstname:Universidad del Rosario
dc.source.reponamereponame:Repositorio Institucional EdocUR
dc.subjectEsclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
dc.subjectAntropología médica
dc.subjectEnfermedad crónica
dc.subjectRelaciones sociales
dc.subjectRelatos personales
dc.subjectCronicidad
dc.subjectProceso salud-enfermedad-atención-cuidado (SEAC)
dc.subject.keywordAmyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
dc.subject.keywordMedical anthropology
dc.subject.keywordChronic disease
dc.subject.keywordSocial relationships
dc.subject.keywordPersonal stories
dc.subject.keywordChronicity
dc.subject.keywordHealth-disease-attention and care process
dc.titleConvivir con la enfermedad: voces y experiencias entrelazadas en el camino por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
dc.title.TranslatedTitleLiving with the disease: voices and experiences intertwined in the journey through Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS).
dc.typebachelorThesis
dc.type.documentTrabajo de grado
dc.type.hasVersioninfo:eu-repo/semantics/acceptedVersion
dc.type.spaTrabajo de grado
local.department.reportEscuela de Ciencias Humanas
Archivos
Bloque original
Mostrando1 - 1 de 1
Miniatura
Nombre:
Convivir_con_la_Enfermedad.pdf
Tamaño:
1.35 MB
Formato:
Adobe Portable Document Format
Descripción:
Descargar
Colecciones
Pregrado en Antropología