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Acceso Abierto
Exploración del constructo calidad de vida relacionado con la salud en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down
Título de la revista
Autores
Rodríguez Grande, Eliana Isabel
Vargas Pinilla, Olga Cecilia
Torres Narvaez, Martha Rocío
Fecha
2022-08-31
Directores
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Resumen
Elconstructo de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñasy adolescentes con síndrome de Down no ha sido definido, asícomo tampoco existen instrumentos para evaluarlo. De esta forma, el objetivo del presente estudio es explorar este constructo en niños, niñas, adolescentescon síndrome de Down,y en sus padres ycuidadores, para establecer las basesconceptuales de un instrumento de evaluación. Se realizó una revisión de información y evidencia relacionada con calidad de vida en páginas web de organizacio nes de todo el mundo y en bases de datos científicas, con lo cual se logró una aproximación al constructo de CVRS. Se realizaron siete entrevistas y dos grupos focales con niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down y cuatro entrevistas y tres grupos focales con padres y cuidadores. Con base en la metodología desarrollada, emergieron lascategorías de capacidad física, funcional, psicológica ysocial.
Abstract
The construct of health-related quality of life (HRQoL) in children and adolescents with Down syndrome has not been defined, nor are there any instruments to assess it. Therefore, the objective of this study is to explore this construct in children and adolescents with Down syndrome, and their parents and caregivers, to establish the conceptual basis for an assessment instrument. A review of information and evidence related to quality of life was conducted on the websites of organizations around the world and in scientific databases, yielding an approximation to the HRQoL construct. Seven interviews and two focus groups were conducted with children and adolescents with Down syndrome, and four interviews and three focus groups with parents and caregivers. Based on the developed methodology, the categories of physical, functional, psychological, and social capacity emerged.
Palabras clave
Síndrome de Down , Calidad de vida relacionada con la salud , Independencia funcional
Keywords
Down syndrome , Health-related quality of life , Functional independence
