Ítem
Acceso Abierto
La enfermedad de Huntington una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia
Título de la revista
Autores
Varela Londoño, Luz Estella
Giraldo Mora, Clara Victoria
León Gañan, Jaime
Arias Valencia, María Mercedes
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Fecha
2021-05-26
Directores
ISSN de la revista
Título del volumen
Editor
Universidad del Rosario
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Resumen
Introducción: el derecho a la salud está consagrado en la Constitución Política y en la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015. Las personas con enfermedad de Huntington requieren atención especializada e interdisciplinaria por ser un complejo trastorno genético neurodegenerativo que comienza en mitad de la vida adulta y no es curable. Materiales y métodos: estudio cualitativo en diferentes regiones mediante entrevistas en visita familiar observación participante y revisión documental Los resultados son fruto del análisis realizado según postulados de la teoría fundamentada con origen en la sociología. Resultados: se encontró una difícil relación de las personas con el sistema de salud los que buscan atención encuentran múltiples barreras que tratan de superar a través de la tutela viven en ciudades principales o intermedias con alguna atención que los favorezca. Otros en regiones distantes como Chocó y Juan de Acosta (Atlántico) emprenden pocas acciones en una suerte de “desesperanza aprendida” como propone Seligman “no hacer nada porque nada va a funcionar”. Conclusión: ellos presentan la enfermedad en estado genuino no reciben atención y sus condiciones son precarias hasta estados de desnutrición y abandono. La mayoría no tuvo acceso al trabajo formal por lo tanto no tendrán posibilidad de la pensión de invalidez o vejez otros se debaten en el proceso de lograrla y se encuentran en condiciones de pobreza y precariedad.
Abstract
Introduction: The right to health is enshrined in the Political Constitution of Colombia as well as in the Statutory Health Legislation 1751 of 2015 Patients with Huntington’s disease require specialized and interdisciplinary care because of the complex genetic neurodegenerative nature of the disorder which usually affects middleaged individuals and is incurable Materials and methods This qualitative study was conducted in different regions followed by data collection through interviews during family visits participant observation and documentary review The results are a part of the analysis which was conducted according to the grounded theory postulates with an origin in sociology Results A difficult relationship was noticed between the individuals and health system indicating that those seeking care encounter multiple barriers and then attempt to overcome them through tutelage and live in principal or intermediate cities with favorable care availabilities Others living in remote regions such as Chocó and Juan de Acosta on the Atlantic undertake only a few actions as a sort of “learned helplessness” better summarized by Seligman as “doing nothing because nothing will work” Conclusion The results of the present study indicate that Huntington’s disease in the genuine state receives no care and that the conditions of these patients are precarious to the states of malnutrition and abandonment The majority of these patients have no access to formal employment thus they see no possibility for disability pension or retirement while others debate about the process of achieving it and suffering from poverty and precariousness
Palabras clave
seguridad , social , pensiones , derecho a la salud , enfermedad de Huntington , enfermedad huérfana
Keywords
Social security , pensions , right to health , Huntington disease , rare diseases
